Ο καρκίνος αποτελεί τη δεύτερη αιτία θανάτου, μετά τα καρδιαγγειακά νοσήματα, στο Δυτικό κόσμο. Το θέμα της ενημέρωσης των καρκινοπαθών, δεν είναι απλό και αυτονόητο, όπως ίσως συμβαίνει με άλλα νοσήματα. Οι πολιτισμικές, κοινωνικές, ατομικές διαφορές στις απόψεις και τακτικές σε σχέση με το θέμα αυτό, οι αλλαγές που συνέβησαν στα τελευταία χρόνια σε σχέση με τα δικαιώματα των ασθενών και τη σχέση γιατρού-ασθενή και η εμπλοκή της οικογένειας, αποτελούν ενδεικτικούς παράγοντες της πολυπλοκότητας του ζητήματος.
Ο λόγος που έγινε η επιλογή αυτού του θέματος, ξεκινά από την παρατήρηση, ότι στην Ελλάδα υπάρχουν κάποιες ιδιαιτερότητες σε σχέση με τα Δυτικά πρότυπα, της πλήρους ενημέρωσης. Η ενημέρωση σε ένα ασθενή με καρκίνο, δεν είναι μια μονόπλευρη από τη μεριά του γιατρού διαδικασία. Προϋποθέτει μια ψυχολογική κυρίως αλληλεπίδραση, που συμπεριλαμβάνει τόσο τον ασθενή, όσο και το γιατρό και πολλές φορές τρίτα πρόσωπα όπως συγγενείς και φίλους.
Η διαδικασία της αποκάλυψης έχει δύο βασικά χαρακτηριστικά:
α) Το δίπτυχο βεβαιότητας για τη διάγνωση και σχετικής αβεβαιότητας για την πρόγνωση και
β) τη μη λεπτομερή ανακοίνωση από το γιατρό, ο οποίος συνειδητά ή ασυνείδητα, αποφεύγει την ψυχολογική αντίδραση του συγκεκριμένου ασθενή στην συγκεκριμένη νόσο, ενώ ο ασθενής δεν ρωτάει υπό την επήρεια του σοκ.
Η απάντηση του ασθενή περιλαμβάνει όλα τα ψυχολογικά στάδια του πένθους:. άρνηση- θυμός- διαπραγμάτευση- κατάθλιψη- αποδοχή. Τα στάδια αυτά δεν είναι απαραίτητο να διαδέχονται το ένα το άλλο, ούτε περνάει από όλα ο ασθενής,
Κατά συνέπεια, η ενημέρωση του καρκινοπαθούς, αφενός έχει διάρκεια όσο πρακτικά διαρκεί και η νόσος και αφετέρου, η στερεότυπη ιατρική συμπεριφορά και η αναμονή συγκεκριμένων αντιδράσεων από τη μεριά του ασθενή, αποτελεί υπεραπλουστευμένη γενίκευση, που δεν ισχύει στην πραγματικότητα. Ταυτόχρονα, υπάρχουν πολλά ερωτήματα σε σχέση, όχι μόνο με το «αν» πρέπει να ενημερώνονται οι ασθενείς αλλά και σχετικά με το περιεχόμενο της ενημέρωσης.
Τα τελευταία 30 χρόνια, υπήρξε μια σαφής αλλαγή, περισσότερο στις Δυτικές κοινωνίες, στον τρόπο που ενημερώνονται οι ασθενείς που πάσχουν από καρκίνο. Πριν το 1960, οι περισσότεροι Αμερικανοί γιατροί (πάνω από 90%) προτιμούσαν να
αποκρύπτουν τη διάγνωση από τους ασθενείς τους. Παρόλα αυτά, σε ορισμένες κοινωνίες (κυρίως της Ανατολικής Ευρώπης και της Ασίας, συμπεριλαμβανομένης και της Ελληνικής), η τακτική της μη αποκάλυψης της αλήθειας, εξακολουθεί να είναι αποδεκτή και να εφαρμόζεται τόσο από γιατρούς, όσο και από τις οικογένειες των ασθενών. Τα τελευταία χρόνια όμως, ακόμα και σε αυτές τις χώρες έχει γίνει μια στροφή προς την τακτική της ενημέρωσης.
Μία πρώτη προσέγγιση στις αιτίες αυτής της μεταστροφής, βασίστηκε στην γενικότερη αλλαγή των κοινωνικών δομών, που προτάσσει πλέον την ατομικότητα και το σεβασμό στην αυτονομία του προσώπου, σαν κύρια παράμετρο σε όλα τα ζητήματα. Άλλοι παράγοντες περιλαμβάνουν μια σειρά κοινωνικο-οικονομικών αλλαγών, που αφορούν στην έντονη αστικοποίηση, στη λογική αγοράς στον τομέα της υγείας, στην αλλαγή στη δομής της οικογένειας, αλλά και στην ποινικοποίηση του ιατρικού επαγγέλματος. Πιο ικανοποιητική φαίνεται η άποψη, που βασίζεται σε μία πιο θετική αποτίμηση των συνεπειών της ενημέρωσης, σε συνδυασμό με τις επιστημονικές προόδους στη θεραπευτική του καρκίνου.
Η σημασία της «κουλτούρας», φαίνεται να παίζει καθοριστικό ρόλο στις διαφορετικές απόψεις, προτιμήσεις και τακτικές σε σχέση με το θέμα της ενημέρωσης των καρκινοπαθών. Πολλές μελέτες αναδεικνύουν αυτές τις διαφορές.
Όσον αφορά στο ιατρικό προσωπικό, υπάρχουν μεγάλες διαφορές στην τακτική ενημέρωσης των ασθενών, με ακραία ποσοστά στην Αμερική και στην Ιαπωνία. Στην Αμερική, το 90% των γιατρών ενημερώνει άμεσα ένα καρκινοπαθή για τη διάγνωση, ενώ στην Ιαπωνία, η μη αποκάλυψη της αλήθειας είναι ο κανόνας. Κύριο ρόλο στις αποφάσεις των γιατρών σχετικά με την αποκάλυψη ή όχι της αλήθειας, φαίνεται ότι παίζει η ψυχολογική σταθερότητα, ο κοινωνικός ρόλος του ασθενούς, η ηλικία και ο τρόπος που η ασθένεια αυτή έχει επίδραση σε άλλα άτομα. Σημαντικό ρόλο επίσης, φαίνεται να παίζει και η συγκατάθεση της οικογένειας. Ανάλογες είναι και οι απόψεις του νοσηλευτικού προσωπικού.
Όσον αφορά στους συγγενείς, φαίνεται από μελέτες ότι θέλουν να ενημερώνονται οι ίδιοι στη θέση του ασθενή και πολλές φορές ζητούν από το γιατρό να μην ενημερωθεί ο ασθενής.
Οι περισσότεροι ασθενείς στο Δυτικό κόσμο επιθυμούν να γνωρίζουν όσο το δυνατό περισσότερες βασικές πληροφορίες σε σχέση με τη νόσο τους. Παρόλα αυτά, μόνο ένα μικρό ποσοστό θα ήθελε πλήρη και λεπτομερή ενημέρωση για την πρόγνωση της νόσου.
Διαβάζοντας τέτοιου είδους μελέτες συμπεραίνουμε, ότι αφενός οι ασθενείς είναι μια εξαιρετικά ετερογενής ομάδα σε σχέση με τις ανάγκες τους σε πληροφόρηση, και αφετέρου μια σημαντική μειονότητα ασθενών δεν θέλει να γνωρίζει λεπτομέρειες. Υπάρχουν ελάχιστες μελέτες, οι οποίες ελέγχουν τα αποτελέσματα των δύο τακτικών στην ψυχολογική και σωματική υγεία των καρκινοπαθών και καμία που να τεκμηριώνει την υπεροχή της «μη γνώσης», σε σχέση με τη γνώση της νόσου από τον ασθενή. Σύμφωνα με κάποιες από αυτές, φαίνεται ότι η ενημέρωση δεν επηρεάζει αρνητικά, ενώ πολλές φορές βελτιώνει την ποιότητα ζωής και τη ψυχολογία των ασθενών με καρκίνο, και ταυτόχρονα βοηθάει στην ανάπτυξη καλύτερης σχέσης με συγγενείς και ιατρικό προσωπικό.
Η διαφορά στις τακτικές ενημέρωσης σε διάφορους πολιτισμούς, αντανακλά τεράστιες πολιτισμικές, κοινωνικές, οικονομικές, και θρησκευτικές ιδιαιτερότητες, που αφορούν σε κάθε κοινωνία ξεχωριστά. Η έρευνα έχει ανιχνεύσει κάποια στοιχεία που είναι βασικά στη δημιουργία του χαρακτήρα κάθε πολιτισμού, όπως είναι ο αυτοπροσδιορισμός κάθε πολιτισμού, ο ρόλος του κοινωνικού στίγματος της νόσου, το είδος και ο ρόλος της οικογένειας, οι πρακτικές ανατροφής των παιδιών, οι ιεραρχικοί ρόλοι των ατόμων σε κοινωνικές ομάδες, προλήψεις και δεισιδαιμονίες, η έννοια του ψέματος, το τι συνιστά τη σωστή συμπεριφορά των γιατρών, το πολιτικό σύστημα κάθε χώρας, οι κοινωνικο-οικονομικές συνθήκες, ο τρόπος που αντιμετωπίζεται το γήρας και ο θάνατος και η θρησκευτική πίστη.
Από την ανάλυση αυτών των παραγόντων, φαίνεται ότι αν και οι βασικές αρχές της αγαθοεργίας, της δικαιοσύνης ακόμα και της αυτονομίας υπάρχουν σε όλους τους πολιτισμούς, έχουν διαφορετική έννοια ή μάλλον αντιμετωπίζονται με διαφορετική οπτική. Συνεπώς, το θέμα του πολιτισμικού σχετικισμού είναι κεντρικό, στο χειρισμό βιοηθικών θεμάτων και ειδικότερα θεμάτων σχετικών με την ενημέρωση που εδώ μας ενδιαφέρουν.
Η σχέση γιατρού-ασθενή είναι ο πιο σημαντικός παράγοντας στα θέματα ενημέρωσης και καθορίζεται από όλα όσα ειπώθηκαν. Στο παραδοσιακά δομημένο μοντέλο της ιατρικής πρακτικής, στη σχέση γιατρού-ασθενή, υπάρχει μια αδιαμφισβήτητη ασυμμετρία, που πηγάζει από το γεγονός ότι ο ασθενής βρίσκεται σε πολύ πιο ευάλωτη θέση. Άρα, θα μπορούσε να πει κανείς ότι η σχέση «εξουσίας» του γιατρού, που κυριαρχεί σε πολλούς πολιτισμούς, είναι αναμενόμενη αν όχι φυσική. Στην πραγματικότητα όμως, αυτή η «ασυμμετρία» δεν σημαίνει ότι η σχέση ασθενή-γιατρού δεν μπορεί να είναι κοινωνικά ισότιμη. Η προώθηση του «καλού» του
ασθενή προϋποθέτει μία καθαρά συνεργασιακή διαδικασία ανάμεσα στις δύο πλευρές. Το ότι ο γιατρός γνωρίζει τα χαρακτηριστικά της νόσου, δεν τον καθιστά καλύτερο γνώστη του τι είναι συμφέρον για τον ασθενή. Ο ασθενής όμως κατέχει την πολύτιμη για τη θεραπεία γνώση της προσωπικότητας του, των αξιών, των προτιμήσεών του καθώς και των βαθύτερων φόβων του.
Σε σχέση με τον ενεργό ρόλο της οικογένειας, τόσο στο θέμα της ενημέρωσης, όσο και σε όλα τα θέματα που σχετίζονται με τη θεραπεία του ασθενή, σε πολλές κοινωνίες δημιουργείται εύλογα ένα άλλο είδος σχέσης, που περιλαμβάνει και τους συγγενείς. Το τρίπτυχο γιατρός-οικογένεια-ασθενής προϋποθέτει την ενημέρωση των συγγενικών προσώπων, αλλά και την επιρροή της οικογένειας στις τακτικές και αποφάσεις τόσο του γιατρού, όσο και του ασθενή.
Συμπυκνώνοντας όλα αυτά που αναλύθηκαν παραπάνω, μπορεί να σκιαγραφηθούν αδρά δύο πρότυπα κοινωνικά ιδανικού ασθενή, γιατρού, και μεταξύ τους σχέσης, που αντιπροσωπεύουν τα άκρα της Δύσης και της Ανατολής.
Σκιαγράφηση του «Δυτικού» προτύπου
Ο γιατρός ενημερώνει άμεσα και αποκλειστικά τον ασθενή. Ο ιδανικός ασθενής μιλά ανοιχτά για το θάνατο, και έχει συγκεκριμένη αντίληψη για την ατομικότητα, που τον τοποθετεί σε πρωταγωνιστική θέση, σε σχέση με οικογένεια και φίλους, στη λήψη αποφάσεων. Ο «Δυτικός» ασθενής θα πάρει τη ζωή που του απομένει στα χέρια του, θα είναι αισιόδοξος, θα παλέψει για να ζήσει, θα συμμετέχει σε ομάδες υποστήριξης καρκινοπαθών, θα συμβουλευτεί ειδικό για την κατάθλιψη και το άγχος του, θα γράψει για την εμπειρία του και θα συμμετέχει με ευκολία στην ιατρική έρευνα προκειμένου να σωθούν άλλοι ασθενείς. Μπορεί να συζητήσει το θέμα της ευθανασίας και να την πραγματοποιήσει, όταν αποφασίσει ότι δεν υπάρχει ελπίδα ίασης.
Σκιαγράφηση του «Ανατολικού» προτύπου ασθενή
Ο ασθενής οδηγείται στον οικογενειακό γιατρό μετά από μεγάλο διάστημα συμπτωμάτων, που δεν ανέφερε από φόβο μήπως ανησυχήσει την οικογένειά του. Στην πρώτη επίσκεψη συνοδεύεται από κάποιον ή κάποιους στενούς συγγενείς, οι οποίοι εξ αρχής παίζουν πρωταγωνιστικό ρόλο. Ο ασθενής θα προτιμήσει να μην ενημερωθεί άμεσα, ειδικά εάν πρόκειται για θανατηφόρα ασθένεια Οι συγγενείς θα απομονώσουν το γιατρό και θα ζητήσουν να μην ενημερωθεί ο ασθενής, αλλά οι
ίδιοι, θα αποφεύγουν τις συζητήσεις για αυτό το θέμα, θα αλλάζουν κουβέντα όταν ο ασθενής ρωτάει κάτι σχετικό, έτσι που στο τέλος οι ερωτήσεις θα σταματήσουν. Ο ασθενής δεν μπορεί να ενημερωθεί για βασικές πληροφορίες που αφορούν τη νόσο του και δεν μπορεί να πει τίποτα ενάντια στο γιατρό. Τον ενδιάμεσο ρόλο παίζει η οικογένεια η οποία συμμετέχει στην τριαδική σχέση γιατρού-ασθενή-συγγενών. Τελικά, ο ασθενής θα πεθάνει στο σπίτι, ανάμεσα σε ανθρώπους που τον αγαπούν και θα τον φροντίσουν έως την τελευταία στιγμή.
Το θέμα της ενημέρωσης των καρκινοπαθών είναι νομικά περίπλοκο, ενώ η εμπλοκή του νόμου στα ιατρικά θέματα αποτελεί μάλλον καινούρια διαδικασία. Σε κανένα κώδικα ιατρικής δεοντολογίας, έως τη σύγχρονη εποχή, δεν γίνεται αναφορά σε υποχρέωση του γιατρού να λέει την αλήθεια στους ασθενείς του (όσον αφορά το νόσημά τους), αντίθετα σε πολλούς από αυτούς αναφέρεται η υποχρέωση του γιατρού να απαλύνει τον πόνο του ασθενούς με κάθε μέσο.
Στους ηθικούς κώδικες της νεότερης εποχής, στα θέματα που αφορούν στην αυτονομία του ασθενούς και στην υποχρέωση των γιατρών να ενημερώνουν τους ασθενείς, υπάρχουν διαφορές μεταξύ Ανατολής και Δύσης. Στην Αμερική, η αλήθεια από το γιατρό επιβάλλεται και συνδέεται άμεσα με τα δικαιώματα του ασθενή. Αντίθετα, ο νόμος, ειδικά στις Ανατολικές χώρες δεν είναι σαφής. Αναφέρεται η γενική υποχρέωση του γιατρού στην αλήθεια, αλλά και η εξαίρεση στην περίπτωση κακής πρόγνωσης. Στην περίπτωση αυτή, μπορεί να ενημερωθεί η οικογένεια. Παρόλα αυτά, ακόμα και στην Ιαπωνία, μια χώρα με παραδοσιακά πατερναλιστική ιατρική τα πράγματα αλλάζουν. Στην Ελλάδα, υπάρχει μια μακριά παράδοση απόκρυψης της αλήθειας, με έντονο ιατρικό και οικογενειακό προστατευτισμό. Παρόλα αυτά το τελικό κείμενο «Ο Κώδικας Ιατρικής Δεοντολογίας 2005» δεν αφήνει περιθώριο για καμία εξαίρεση στον κανόνα της ενημέρωσης, παρά μόνο για τα πρόσωπα που δεν έχουν ικανότητα να συναινέσουν, οπότε και ενημερώνονται στο βαθμό που αυτό είναι εφικτό.
Το θέμα της απόκρυψης ή όχι της αλήθειας από τον καρκινοπαθή ασθενή εγείρει αναμφισβήτητα μια μεγάλη φιλοσοφική συζήτηση, γιατί αποτελεί στη βαθύτερη ουσία του ένα ηθικό πρόβλημα. Οι κύριες αρχές που εμπλέκονται στο θέμα με βάση τις αρχές που θεσπίστηκαν στην πρόσφατη «Παγκόσμια Διακήρυξη στη Βιοηθική και τα ανθρώπινα δικαιώματα» (Universal Declaration On Bioethics and Human Rights) της UNESCO είναι:
Α) Η αρχή της Αυτονομίας του ασθενή και της ατομικής υπευθυνότητας.
Β) Η συναίνεση
Γ) Η αρχή της Ωφέλειας (Benefit) και της «μη βλάβης» (Harm).
Δ) Η ανθρώπινη αξιοπρέπεια και τα ανθρώπινα δικαιώματα
Ε) Ο σεβασμός στην ιδιωτική ζωή (Privacy) και η εμπιστευτικότητα (Confidentiality)
ΣΤ) Ο σεβασμός στο ανθρώπινο «ευάλωτο»(Vulnerability) και την ανθρώπινη ακεραιότητα (Integrity)
Z) Ο σεβασμός στην πολιτιστική διαφορετικότητα (Diversity) και ποικιλία (Pluralism)
Αυτονομία
Τα κύρια επιχειρήματα υπέρ της αποκάλυψης της αλήθειας αντλούνται από το σεβασμό στην αυτονομία του ατόμου, που διασφαλίζεται μόνο με την πλήρη ενημέρωση του ασθενή. Ένα επιχείρημα υπέρ της απόκρυψης της αλήθειας στον καρκινοπαθή ασθενή, βασίζεται στη διαφορετική έννοια της αυτονομίας στον Ανατολικό κόσμο. Κεντρική είναι εδώ η ιδέα της οικογένειας ως μονάδας, σε αντίθεση με το άτομο ως μονάδα, η οποία είναι χαρακτηριστική στους Ανατολικούς πολιτισμούς.
Συναίνεση
Οι υποστηρικτές της αλήθειας θεωρούν ότι η συγκατάθεση κάποιου καρκινοπαθούς στη θεραπεία, είναι αδύνατον να είναι ενημερωμένη όταν ο ίδιος δεν γνωρίζει το πρόβλημά του. Το επιχείρημα του «συμβολαίου» βασίζεται στο ότι η σχέση γιατρού-ασθενή είναι «συμβολαιική», δηλαδή ο ασθενής εξουσιοδοτεί το γιατρό να κάνει το καλύτερο στον ασθενή, με όποιο τρόπο θεωρεί αυτός αναγκαίο.
Η αρχή της ωφέλειας και της «μη βλάβης»
Αυτοί που υποστηρίζουν την τακτική της απόκρυψης, συνήθως παραδέχονται ότι καταπατούνται κάποια δικαιώματα. Θεωρούν όμως, ότι η «πατερναλιστική» τακτική είναι δικαιολογημένη, βασιζόμενοι στην αρχή του «μην βλάπτειν» και την αρχή της «αγαθοεργίας». Χρησιμοποιούν το επιχείρημα του «θεραπευτικού προνομίου», που αναφέρεται στην αντιμετώπιση της ενημέρωσης του ασθενή, ως μέρος της «θεραπείας. Τα αντεπιχειρήματα για την “harm” principle που 96
επικαλούνται αυτοί που διαλέγουν να μην ενημερώνουν τους ασθενείς τους, βασίζονται στον προσδιορισμό του «τι είναι κακό» και ποιος το αποφασίζει.
Ο σεβασμός στα ανθρώπινα δικαιώματα
Όσον αφορά στο σεβασμό των δικαιωμάτων αναλύονται δύο δικαιώματα:
Το δικαίωμα στην αλήθεια και το δικαίωμα στη «μη γνώση».
Οι υποστηρικτές της ενημέρωσης θεωρούν ότι υποχρέωση του γιατρού είναι να μην εξαπατά τους ασθενείς του με ψεύτικες ελπίδες θεραπείας. Πολλοί εξάλλου, είναι αυτοί που υποστηρίζουν την αλήθεια όχι μόνο για τον ασθενή, αλλά και για την ίδια την ιατρική.
Σχετικό με το θέμα της αλήθειας είναι το επιχείρημα αυτών που την αποκρύπτουν επικαλούμενοι την αρχή της αβεβαιότητας της ιατρικής επιστήμης. Έτσι, αναδεικνύεται το θέμα της σχετικής αλήθειας (εφόσον η απόλυτη αλήθεια είναι αδύνατη) και κατά συνέπεια, είναι ηθικά επιτρεπτό για το γιατρό να λέει ψέματα.
Το δικαίωμα στη «μη γνώση» είναι ένα επιχείρημα βασισμένο στην αυτονομία του ασθενούς και έχει σχέση με το γεγονός, ότι πολλοί ασθενείς φέρονται με τρόπο, που δείχνει ότι δεν επιθυμούν να μάθουν την αλήθεια. Παράλληλα, η πλήρης κατανόηση δεν είναι απαραίτητη, εφόσον οι άνθρωπο παίρνουν άλλες πολύ σημαντικές αποφάσεις, χωρίς να έχουν εξειδικευμένες γνώσεις. Οι πολέμιοι του επιχειρήματος υποστηρίζουν, ότι αφενός, όταν κάποιος δεν ρωτά δεν σημαίνει απαραίτητα ότι δεν θέλει να ξέρει, αφετέρου ότι αυτό το «δικαίωμα» δεν είναι υπέρ της αυτονομίας του ασθενούς. Αναφέρεται μάλιστα και ο όρος «αυτό-πατερναλισμός».
Εμπιστευτικότητα και σεβασμός της ιδιωτικής ζωής
Ουσιαστικά, έχουμε άρση του ιατρικού απόρρητου όταν ο γιατρός ενημερώνει πρώτα ή αποκλειστικά τους συγγενείς. Από την άλλη κάποιο υποστηρίζουν ότι το ιατρικό απόρρητο επεκτείνεται, ώστε να συμπεριλάβει όλη την οικογένεια ως σύνολο και να ισχύει για τους υπόλοιπους ανθρώπους εκτός οικογένειας;
Σεβασμός στις πολιτιστικές διαφορές
Με την αρχή του σεβασμού των πολιτιστικών διαφορών συνδέεται ιδιαίτερα το θέμα της ενημέρωσης. Οι πολιτισμικές διαφορές που έχουν να κάνουν με όσα αναφέρθηκαν στο πέμπτο κεφάλαιο, οδηγούν σε διαφορετική ιεράρχηση αξιών και
διαφορετικό νόημα που τους δίνει κάθε κοινωνία, με αποτέλεσμα η υιοθέτηση τακτικών που χρησιμοποιούν άλλοι πολιτισμοί, να αποτελεί επιβολή «ξένων αξιών» σε κάποια κοινωνία. Όσον αφορά στο θέμα του σεβασμού των πολιτισμικών διαφορών στα θέματα ενημέρωσης των ασθενών, προκύπτουν και άλλα σημαντικά προβλήματα του τύπου του «Slippery slope argument». Για παράδειγμα, εάν υπάρχει ηθική και νομική ανοχή σε κάποιες χώρες με παράδοση στην πατερναλιστική ιατρική, οι πολιτισμικές διαφορές θα μπορούσαν να χρησιμοποιηθούν σαν δικαιολογία για πιο «χαλαρούς» κανόνες σε θέματα ενημέρωσης των συμμετεχόντων σε έρευνα, ή στη χρησιμοποίηση ιατρικών δεδομένων για διάφορους σκοπούς.
Σεβασμός στο ανθρώπινο «ευάλωτο»
Η αρχή του σεβασμού στο «ευάλωτο» συνδέεται με το θέμα αφενός διότι οι ασθενείς και ειδικά οι ασθενείς με ένα τόσος σοβαρό νόσημα όπως ο καρκίνος βρίσκονται εξ ορισμού σε ευάλωτη θέση και αφετέρου η απόκρυψη πληροφοριών μπορεί να κάνει αυτή τη θέση δυσκολότερη. Το επιχείρημα του ολισθηρού μονοπατιού έχει και εδώ ιδιαίτερη σημασία. Τι γίνεται αν δεν υπάρχουν συγκεκριμένοι κανόνες, που να απαγορεύουν το ψέμα και αυτή η τακτική καθιερωθεί; Είναι η καλή πρόθεση του γιατρού και των συγγενών δεδομένη; Πως προστατεύεται ο ασθενής από ένα περιβάλλον που δεν θέλει το καλό του; Αντίστροφα, η απόκρυψη της αλήθειας μπορεί να θεωρηθεί απαραίτητη για το σεβασμό του ευάλωτου ασθενή στα πλαίσια όσων αναφέρθηκαν σε σχέση με την «προστασία» του από τα κακά νέα και το θεραπευτικό προνόμιο.
Ένα επιχείρημα βασισμένο σε εμπειρικές μελέτες
Από ποσοτικές μελέτες έχει βρεθεί, ότι οι γιατροί δεν προβλέπουν σωστά τις επιθυμίες των ασθενών τους σε σχέση με θέματα ενημέρωσης, γιατί οι επιλογές των ανθρώπων που αντικρίζουν το θάνατο είναι διαφορετικές από αυτές του εξειδικευμένου προσωπικού. Όσον αφορά στους συγγενείς, φαίνεται ότι ζητούν πολύ πιο επιθετική αντιμετώπιση του ασθενή τους, «να γίνει ότι είναι δυνατό», σε σχέση με αυτό που θα ήθελαν για τον εαυτό τους.
Συμπεράσματα
Η τακτική της απόκρυψης της αλήθειας είναι μια «λανθασμένη» τακτική σύμφωνα με τα σύγχρονα πρότυπα του σεβασμού στα δικαιώματα των ασθενών. Η
επίδραση που έχει η ασθένεια στην ψυχή και το σώμα του ασθενούς δεν διαφέρει από χώρα σε χώρα, γιατί η ανθρώπινη φύση και οι ανάγκες των ανθρώπων είναι παντού οι ίδιες Υπάρχουν όμως, βαθιά ριζωμένες αντιλήψεις που έχουν να κάνουν με όλα όσα αναφέρθηκαν και που κάνουν την στεγνή υιοθέτηση «δυτικών» κανόνων, επιβολή ξένων αξιών στην διαφορετικού περιεχομένου αυτονομία των ασθενών στην Ανατολή.
Χωρίς αμφιβολία, ο κάθε ασθενής έχει το δικαίωμα να γνωρίζει τι συμβαίνει στο σώμα του, και να έχει ενεργητικό ρόλο στις αποφάσεις για τη θεραπεία του. Πρώτα από όλα όμως, πρέπει να είναι σε θέση να αντιμετωπίσει τέτοιες καταστάσεις. Αυτή η ικανότητα δεν είναι μια εγγενής ιδιότητα, που κάποιοι διαθέτουν και κάποιοι όχι, αλλά είναι αποτέλεσμα προηγούμενης ενημέρωσης και τριβής με αυτά τα θέματα, που θα μπορούσε να επιτευχθεί μέσω οργανωμένων επιμορφωτικών προγραμμάτων, από τα σχολεία και τα μέσα μαζικής ενημέρωσης. Παράλληλα, η επικοινωνιακή ικανότητα πρέπει να διδάσκεται στους γιατρούς, όπως διδάσκεται ο τρόπος μετάδοσης της γνώσης στους εκπαιδευτικούς. Άρα για να χτιστεί η ιδανική επικοινωνία, πρέπει ασθενείς και γιατροί να εκπαιδευτούν σε αυτό.
Τέλος, η προηγούμενη σχέση εμπιστοσύνης έχει κατά τη γνώμη μου βασική σημασία. Γι’ αυτούς τους λόγους η ενημέρωση πρέπει να γίνεται από τον οικογενειακό γιατρό και όχι από «ειδικούς» που αντικρίζουν πρώτη φορά οι ασθενείς. Όλα αυτά χρειάζονται χρόνο, σταδιακή και προσαρμοσμένη στα χαρακτηριστικά κάθε κοινωνίας ενημερωτική τακτική, βελτίωση του κοινωνικο-οικονομικού επιπέδου των χωρών που μαστίζονται από τη φτώχεια και τον αναλφαβητισμό, εκπαίδευση των γιατρών, και όχι νομικές ρυθμίσεις που δεν αντικατοπτρίζουν την πραγματικότητα.
(EL)
Cancer is the second main cause of death in the Western world after the cardiovascular diseases. Informing cancer patients is not a simple, self-explanatory process, as is the case with other diseases. Cultural, social and individual differences in opinions and in practices of informing, have been changed recently regarding patients’ rights and the physician-patient relationship. In addition, the involvement of the family indicates the complexity of the issue at hand.
This theme takes on particular importance in Greece due to some characteristics that are at variance with the Western models, which give priority to fully informing patients. Informing a cancer patient is not a one-sided procedure on the part of the physician. It presupposes a mainly psychological interaction between both patient and physician and often includes also third parties such as friends and relatives.
The process of truth telling has two main characteristics:
a) Certainty of diagnosis versus relative uncertainty of prognosis, and
b) short announcement of the physician, who, consciously, or unconsciously avoids the psychological reaction of the patient to his or her disease.
The patient’s response displays the psychological phases of mourning: Denial - anger - bargaining – depression - acceptance. The stages do not have to be sequential, nor does any one patient have to go through all of them.
Consequently, informing the cancer patient lasts as long as the duration of the disease. Also, the stereotype of medical conduct and the expectation of particular reactions from the patient is an oversimplified generalization that does not hold good in practice. At the same time, there are many questions not only as to “if” the patient should be informed, but as to “what” should the information include.
Over the past 30 years there has been a marked change, particularly in Western societies, in the practice of informing cancer patients. Before 1960, most American physicians (over 90%) preferred not to inform their patients of their diagnosis. Still today, in some societies (mainly in Eastern Europe and in Asia, Greece included), the practice of concealing the truth, continues to be accepted and is adopted both by physicians and relatives. In recent years, however, these countries too have moved towards the practice of informing the patient.
An initial attempt to explain the reasons for this shift, was based on the general change in social structures, with the emphasis being on individuality and respect for a person’s autonomy as a main parameter in all issues. Other factors include a series of socio-economic changes, which are connected not only with strong urbanization, the “consumer movement” in the health sector and the change in family structure, but also with the penalization of the medical profession. A more convincing explanation might lie however in a more positive appraisal of the consequences of informing the patient, in connection with scientific progress in cancer treatment.
The effect of culture would appear to play a determining role in the different opinions, preferences and practices as regards informing the cancer patient. A large number of studies have brought such differences to light.
As far as medical staff is concerned, there are great differences in the practices of informing patients, with extreme percentages in America and Japan. In America, 90% of physicians directly inform the cancer patient of his or her diagnosis whereas in Japan hiding the truth is the norm. It would appear that in the physician’s decisions regarding telling the truth to the patient, a major role is played by the psychological stability and social role of the patient, his or her age and the effect of the illness on other people. The consent of the family would also appear to play an important part. The opinions of the nursing staff for the matter are alike.
As regards relatives, it appears from the studies, that they want to be informed in the place of the patient and often ask the physician not to inform the patient. The majority of patients in the Western world would prefer to be given as much basic information as possible about their disease. Nevertheless, only a small proportion would like full, in-depth information about the prognosis of the disease.
From such studies, it can be concluded that on the one hand patients are an exceedingly heterogeneous group, as regards their needs for information and on the other, that a vast minority of patients do not want to be informed in detail. Only very few studies examine the effects of the two methods, informing or not informing, on the psychological and physical health of cancer patients and not one study documents the greater importance of the patient “not knowing” as compared to his knowing about his disease. According to some of the studies it appears that informing cancer patients does not have a negative impact, to the contrary, very often it improves their
quality of life and psychological state while at the same time facilitating the development of a better relationship with relatives and medical staff.
The differences in practices of informing from culture to culture reflect vastly different cultural, social, economic, and religious characteristics that are peculiar to each individual society. Research has brought to light some elements fundamental to the creation of the character of each culture, such as self-determination, the role of social stigma of the disease, type and role of the family, upbringing of children, hierarchical roles of the patients in social groups, beliefs and superstitions, the concept of the lie, what constitutes the correct behaviour for the physician, the political system of each country, socio-economic conditions, the way of dealing with old age and death and religious beliefs.
Analysis of the aforementioned factors shows that although the basic principles of beneficence, justice and even autonomy exist in all cultures, they take on a different meaning or, rather, they are viewed from a different point of view. Consequently, the issue of cultural relativity is central to the handling of bioethical issues and in particular, to issues related to informing patients, which is what we are interested in here.
The physician-patient relationship is the most important factor affecting the informing of patients. In the traditionally structured model of medical practice, the physician-patient relationship is unquestionably asymmetrical due to the fact that the patient is in a very vulnerable position. Thus, one could say that the “power” of the physician, which prevails in many cultures, is expected, or even natural. In reality, however, this “asymmetry” does not mean that in this relationship the patient cannot be socially equal to the physician. Promoting the “good” of the patient presupposes a purely collaborative process between the two parties. The fact that the physician is familiar with the characteristics of the disease does not mean that he also knows what is best for the patient, whereas the patient’s knowledge of his or her own personality, values, preferences and deepest fears is very valuable for therapy.
As regards the active role of the family, both in informing the patient and concerning matters related to his or her therapy, in many societies another kind of relationship is created which also includes the relatives. The physician-family-patient triangle presupposes the informing of relatives, but also the influence of the family on the decisions of both the physician and the patient.
In light of the above, two models of the socially ideal patient and physician and the relationship between them can be broadly outlined, representing the extremes of West and East.
Outline of the “Western” model
The physician informs the patient alone and directly. The ideal patient talks openly about death and has a particular perception of individuality, which puts him in a leading position compared to family and friends, as regards decision-making. The “Western” patient will take his remaining life into his own hands, he will be optimistic, he will fight to live, participate in cancer support groups, consult a specialist about his depression and anxiety; he will write about his experience and readily participate in medical research so as to help save other patients. He is able to discuss the subject of euthanasia and put it into practice when he decides that there is no hope of cure.
Outline of the “Eastern” model of the patient
The patient is taken to see the family physician after a long period of symptoms that he or she had not mentioned, from fear of worrying his family. On his first visit he is accompanied by one or more close relatives, who play a leading role right from the start. The patient will prefer not to be informed directly, especially if his illness is terminal. The relatives will take the physician aside and ask him not to inform the patient, moreover they too will avoid discussing the matter. They will change the subject when the patient asks questions, so that he will eventually stop asking. The patient cannot be given the basic information about his disease and cannot say anything to oppose the physician. The family plays the role of mediator and participates in the triangle physician-patient-relatives. The patient will end up dying at home, surrounded by people who love him and take care of him until the end.
Informing the cancer patient is legally complicated. The involvement of law in medical matters is perhaps a new procedure. To date, no mention has been made in any code of medical deontology regarding the duty of the physician to tell patients the truth about their illness; to the contrary references abound on the duty of the physician to alleviate patients’ suffering in every possible way.
In the codes of ethics of more recent times, referring to patient autonomy and the duty of the physician to inform patients, differences exist between East and West. In USA, the physician is obligated to tell the truth as a consequence of the patient’s rights. To the contrary, the law, particularly in Eastern countries, is not clear. In general, it is the duty of the physician to tell the truth. An exception is made in the case of a serious prognosis. In such circumstances, the family can be informed. Nevertheless, even in Japan, a country whose medical practice is traditionally paternalistic in nature, things are changing. In Greece, there is a long tradition of hiding the truth, with strong medical and family paternalism. Nevertheless, the definitive text “Code of Medical Deontology 2005” leaves no room for any exceptions to the rule of informing the patient, apart from persons incapable of giving consent, in which case such individuals shall be informed as far as possible.
The matter of whether or not to hide the truth from the cancer patient unquestionably instigates great philosophical debate since it constitutes a matter of ethics. The main principles involved here, on the basis of the principles instituted in the “Universal Declaration on Bioethics and Human Rights” of UNESCO regarding informing the patient, are as follows:
A) The principle of Autonomy and individual Responsibility
B) The Consent
C) The principle of Benefit and Harm
D) The human Dignity and human Rights
E) The Privacy and Confidentiality
F) The respect for human Vulnerability and personal Integrity
G) The respect for Cultural Diversity and Pluralism
Autonomy
The main arguments in favour of truth telling originate from respect of autonomy, which can only be ensured by fully informing the patient. One argument in favour of telling the cancer patient the truth is based on the different concept of autonomy in Eastern world, which has as focal point, the idea of the family as a unit, as apposed to the person as a unit.
Consent
Those in favour of truth telling believe that cancer patients cannot grant informed consent to a therapy if they are unaware of their condition. The “contractual” argument is based on the fact that the physician-patient relationship is “contractual” in nature, in the sense that the patient authorizes the physician to do what is best for him in whatever way he deems necessary.
The principle of Benefit and Harm
Those in favour of hiding the truth usually acknowledge that some rights are being infringed on. They nevertheless believe that the “paternalistic” approach is justified on the basis of the principle of “do no harm” and the principle of “beneficence”. They present the argument of “therapeutic privilege” which concerns informing the patient as part of the “therapy”. Those arguing against the “harm” principle raise the question of “what is wrong” and who qualifies to define it.
Respect for human Rights
As regards respect for rights, two rights are examined:
The right to know the truth and the right “not to know” the truth.
Those in favour of informing the patient believe that it is the physician’s duty not to deceive patients by giving them false hopes for therapy. Furthermore, many are in favour of truth telling, not only for the benefit of the patient, but also for that of medical practice itself.
Those who hide the truth invoke the principle of the incertitude of scientific knowledge in medicine, which promotes the theme of relative truth (since absolute truth is impossible). Consequently it is morally permissible for the physician to lie.
The argument for the right “not to know” is based on patient autonomy and resides in the fact that many patients act in a way indicating that they do not wish to learn the truth. At the same time, total understanding is not necessary since the patients are making other important decisions in the absence of specialized knowledge. Opposers of this argument claim that, on the one hand, when someone does not ask, this does not necessarily mean that he does not want to know and on the other hand that this “right” does not respect patient autonomy. In fact the term “auto-paternalism” is used.
Privacy and confidentiality
Other arguments include the matter of confidentiality of information and privacy. Basically, medical confidentiality is breached when the physician informs the relatives first, or informs them exclusively. On the other hand, some claim that medical confidentiality extends to include the family as a whole and applies only to people outside the family.
Respect for cultural Diversity
The matter of informing patients is closely linked to the principle of respect for cultural differences. Cultural diversities relating to those matters result in a different hierarchy of values and different meanings attributed to them by each society. Thus, importing practices of informing patients into different cultures constitutes an imposition of “foreign values” in these cultures. Considering the matter of respect for cultural diversities when informing patients, other important problems of the “slippery slope argument” type arise. For example, if moral and legal acceptance exists in some countries with traditionally paternalistic medical practices, cultural diversity could be used as a justification for “laxer” rules on matters of informing research participants, or for using medical data for various purposes.
Respect for human vulnerability
The principle of respect for the “vulnerable patient” is strongly connected with this subject. Patients and in particular patients with a disease as serious as cancer, are, by definition, in a vulnerable position and the concealing of information can make this position even more difficult. Here the “slippery slope argument” has particular weight. What happens if there are no specific rules forbidding lies and this method becomes established? Can the good intentions of the physician and relatives be taken for granted? How can the patient be protected from an environment that is not looking out for his best interests? Conversely, hiding the truth can be considered necessary for the purposes of respecting the vulnerable patient as far as his protection from bad news and the therapeutic privilege are considered.
An argument based on empirical studies
From quantitative studies, it appears that physicians do not correctly anticipate their patients’ wishes as regards being informed, since the choices of a person facing
death are different from those of trained personnel. As for relatives, they appear to request a much more aggressive handling of patients “everything possible to be done” compared to that which they would wish for themselves.
Conclusions
In accordance with the contemporary models of respect for patients’ rights, truth hiding is a “wrong” strategy. The effect of cancer on the body and soul of a patient does not differ from country to country, since human nature and needs are universal. There are, however, deep-seated opinions which make the strict adoption of “Western” precepts an imposition of foreign values on the different meaning of autonomy of patients in the Orient.
There is no doubt that every patient has the right to know what is going on in his or her body and to play an active role in treatment decisions. Nevertheless, the patient must, above all, be in a position to be able to deal with the consequences. This ability is not an innate trait, which some possess and others do not, but the result of prior information and experience of such matters, which could be achieved through training programmes organized by schools and the mass media. At the same time, communication skills must be taught to physicians, just as the method of knowledge transfer is taught to educators. Consequently, for the perfect communication to be achieved, patients and physicians must be instructed in such skills.
To conclude, in my opinion, a previous relationship based on trust is fundamental. This is the reason why the patient must be informed by the family physician and not by “specialists” who have never met him or her before. All this needs time, a phased method of informing that is tailored to the characteristics of each society, the improvement in socio-economic standards of countries that are crippled by poverty and illiteracy and the training of physicians. Legal regulations should be the result of this procedure.
(EN)
