Οι βελτιώσεις που έχουν σημειωθεί, από τα μέσα της δεκαετίας του '70, στην θεραπευτική αντιμετώπιση των πασχόντων από β-Μεσογειακή Αναιμία, έφεραν σημαντικές βελτιώσεις στην κατάσταση της υγείας και στην αναμενόμενη διάρκεια ζωής των πασχόντων. Παράλληλα όμως, αναγνωρίσθηκε η ανάγκη για επανεκτίμηση της όλης θεραπευτικής και υποστηρικτικής στρατηγικής που εφαρμόζεται, με σκοπό την κατά το δυνατόν καλύτερη κοινωνική ένταξη και ολοκλήρωση των πασχόντων. Ο πληθυσμός-στόχος της παρούσας μελέτης είναι οι πάσχοντες από β-ΜΑ που κατοικούν στην Κρήτη και ο αντικειμενικός της σκοπός είναι: η διερεύνηση των ιατρικών και κοινωνικών αναγκών και του είδους της ιατρικής και κοινωνικής μέριμνας που παρέχεται στον προς μελέτη πληθυσμό, καθώς και η εντόπιση παραμέτρων των οποίων ο ρόλος, στην αποτελεσματική «σφαιρική» αντιμετώπιση του πάσχοντος, δεν έχεί ακόμα διαπιστωθεί, ως εκ της έλλειψης άλλης συγκεκριμένης σχετικής έρευνας. Το ότι επρόκειτο να ερευνήσουμε έναν πληθυσμό με συγκεκριμένες ανάγκες, υπαγόρευσε την ανάγκη για χρήση ενός τεκμηριωμένου «ερωτηματολογίου υγείας» στους πάσχοντες από β-Μ.Α. Για την συλλογή στοιχείων από τις ασχολούμενες περί αυτούς (πάσχοντες & οικογένειες πασχόντων) υπηρεσίες (Υγείας, Πρόνοιας, ΟΑΕΔ κ.ά.) χρησιμοποιήσαμε ημιδομημένες, για κάθε κατηγορία, συνεντεύξεις. Τα αποτελέσματα της έρευνας αυτής δείχνουν ότι η πλειοψηφία των πασχόντων από β-ΜΑ που κατοικούν στην Κρήτη, είναι συγκεντρωμένοι στα μεγάλα αστικά κέντρα και η ηλικία τους κυμαίνεται μεταξύ 12 και 30 χρόνων. Επίσης, στην πλειοψηφία τους διαθέτουν μορφωτικό επίπεδο πάνω από το στοιχειώδες και ζουν σε μάλλον ευνοϊκές συνθήκες κατοικίας. Ο πάσχον πληθυσμός φαίνεται επιβαρημένος με αποθέματα σιδήρου που ξεπερνούν κατά πολύ τα επιτρεπτά όρια, ενώ η έλλειψη συμμόρφωσης στην συνιστώμενη θεραπεία της αποσιδήρωσης είναι γεγονός, για την πλειοψηφία των πασχόντων. Παράλληλα οι δείκτες υγείας δείχνουν υψηλή νοσηρότητα που αυξάνει με την ηλικία. Επίσης, ποσοστό που ξεπερνάει το 60% των ενηλίκων πασχόντων, αναφέρει τη ύπαρξη του ενός ή του άλλου συμπτώματος ψυχολογικής διαταραχής (νευρικότητα, αϋπνία, άγχος, μελαγχολία). Διαπιστώθηκαν υψηλοί δείκτες χρήσης υπηρεσιών εξωνοσοκομειακής και νοσοκομειακής περίθαλψης. Σημαντικό ποσοστό των πασχόντων φαίνεται να προσφεύγει σε Νοσοκομεία της πρωτεύουσας με σκοπό την κάλυψη των νοσοκομειακών και εξωνοσοκοειακών αναγκών περίθαλψης, η οποία παρόλα αυτά φαίνεται να παραμένει ελλιπής. Η όλη διαδικασία της αγωγής της αποσιδήρωσης του ενήλικος πάσχοντος, φαίνεται να σχετίζεται αφενός με τις δραστηριότητες εκείνες που συμβάλλουν στην κοινωνική του ένταξη και αφετέρου με τον βαθμό ικανοποίησης του ενήλικος πάσχοντος από τις προσφερόμενες υπηρεσίες σε Μονάδα μεταγγίσεων. Επίσης, διαπιστώθηκε η συσχέτιση της παρουσίας ψυχολογικών συμπτωμάτων στις πάσχουσες γυναίκες, με την συμμόρφωση των στην σιδηροχυλική αγωγή. Παράγοντες δε που απεδείχθη ότι επηρεάζουν την παρουσία συμπτωμάτων ψυχολογικής διαταραχής στους ενήλικες πάσχοντες, είναι: οι ενδοοικογενειακές σχέσεις, η έλλειψη συναισθηματικής υποστήριξης και τα συναισθήματα διαφορετικότητας του πάσχοντος. Είναι άξιο προσοχής το εύρημα σύμφωνα με το οποίο τα συναισθήματα διαφορετικότητας των ενηλίκων πασχόντων, εντείνονται από την δυσαρέσκεια που τους προκαλεί ο χώρος των Μονάδων στον οποίο ευρισκόμενοι υποβάλλονται σε τακτικές μεταγγίσεις. Εξίσου αξιόλογη είναι η διαπίστωση ότι τόσο η συμπεριφορά του ιατρονοσηλευτικού προσωπικού όσο και η επαρκής ενημέρωση από τους γιατρούς για την κατάσταση της υγείας του ενήλικος πάσχοντος, συμβάλλουν σημαντικά στην άμβλυνση των φόβων ή των ανησυχιών, που επηρεάζουν την ικανοποίηση του από και κατά τη χρήση των υπηρεσιών υγείας. Η ανάλυση των αποτελεσμάτων τεκμηριώνει την αξιοπιστία της μεθόδου μας και δίνει ενδιαφέροντα ευρήματα τα οποία με την σειρά τους οδηγούν στο συμπέρασμα ότι, μια νέα προσέγγιση με πιο συγκεκριμένες υποδείξεις προς τις υπηρεσίες υγείας και πρόνοιας, είναι χρήσιμη. Όλο το φάσμα των ενδιαφερομένων δηλαδή, οικογένεια - πάσχοντες -υπηρεσίες Υγείας & Πρόνοιας - υπηρεσίες παροχής Περίθαλψης, - υπηρεσίες Πρόληψης, φαίνεται ότι θα μπορούσαν να συγκροτηθούν καλύτερα, ως προς την αντιμετώπιση αλλά και την επιθυμούμενη βαθμιαία εξαφάνιση της νόσου.
(EL)
Improved therapeutic methods in the 1970’s lead to increased life expectancy for patients suffering from homozygous β-Thalassaemia. Consequently a reassessment of the supportive care that they receive became necessary, in order to achieve their social integration. The current study aims at identifying the needs for medical and social care of the patients suffering from β-thalassaemia who receive treatment on the island of Crete, Greece. A specially designed health questionnaire was used to assess the needs of the patients and their satisfaction with the services provided. A semi-structured interview was used to collect data from those providing medical and social services to this group of patients. The age of the majority of the respondents ranged between 12 and 30 years and they mostly live in the larger cities of Crete. Their educational level is relatively good and their housing conditions are adequate. However, the majority suffers from iron overload and the level of compliance to the required treatment is low. Mortality rises as the respondents grow older and 60% report at least one symptom of mental disturbance. Utilization of hospital and primary care services is high and respondents frequently seek specialized care in the larger hospitals of Athens. The whole process of iron chelation therapy is related to the degree of satisfaction of the adult respondents with the services provided and the presence of psychiatric symptoms affects compliance to the treatment for iron overload in the female respondents. The conditions of the treatment units affect adult respondents while the behaviour of the health professionals and the adequacy of explanations provided by the medical staff contribute to lowering fears and improving satisfaction. The answers of 67 adult respondents were further analyzed to extract component indicators which reflected the respondents’ attitudes and expectations from life and these were then tested against the respondents’ socio-demographic characteristics, health status and satisfaction with the services. The results of this analysis showed the importance of issues such as health education and psychological support of patients as well as the communication skills of the staff. This part of the study was published in the Scandinavian Journal of Caring Sciences (Vardaki ΜΑ, Philalithis ΑΕ, Vlachonikolis Ι. Factors associated with the attitudes and expectations of patients suffering from β-thalassaemia -A cross-sectional study-. Scand J Caring Sci 2004; 18:1-11).
(EN)
