Η άνοια αποτελεί μια από τις μεγαλύτερες ιατρικές και κοινωνικές προκλήσεις στην εποχή μας. Μόνο στη χώρα μας, υπολογίζεται πως υπάρχουν περισσότεροι από 140.000 ασθενείς με άνοια. Ο αριθμός αυτός αναμένεται να αυξηθεί ακόμη περισσότερο τα επόμενα έτη λόγω της αύξησης της μέσης επιβίωσης, δίνοντας ακόμη μεγαλύτερες διαστάσεις στο πρόβλημα. Καθώς δεν υπάρχει ακόμη θεραπεία που να μπορεί να σταματήσει την πορεία της νόσου, όλοι συμφωνούν, πως η βελτίωση της Ποιότητας Ζωής των ασθενών και η μείωση των αρνητικών επακόλουθων της φροντίδας σε όσους την παρέχουν αποτελούν τους βασικούς στόχους στην αντιμετώπιση της άνοιας. Ελάχιστες είναι οι μελέτες στη χώρα μας που πραγματεύονται τις δύο παραπάνω έννοιες. Οι βασικοί σκοποί της παρούσας μελέτης ήταν η εκτίμηση της Ποιότητας Ζωής των ασθενών με άνοια και της επιβάρυνσης των φροντιστών τους, καθώς και η εύρεση των παραγόντων που τις επηρεάζουν σε ένα δείγμα ελληνικού πληθυσμού. Τα αποτελέσματα της μελέτης αναμένεται να αποβούν ιδιαιτέρως χρήσιμα, καθώς η ανάγκη καθορισμού προτεραιοτήτων στην αντιμετώπιση της άνοιας είναι μεγάλη και εξειδικευμένες υπηρεσίες για την άνοια τώρα αναπτύσσονται στη χώρα μας. Να σημειωθεί πως η φροντίδα των ανοϊκών ασθενών στη χώρα μας διαφέρει σε σχέση με τη φροντίδα σε άλλες χώρες γιατί η συντριπτική πλειοψηφία των ασθενών (περισσότερο από το 95%) λαμβάνει φροντίδα στην κοινότητα. Η μελέτη σχεδιάστηκε ως περιγραφική, συγχρονική μελέτη επισκόπησης και συσχέτισης, στην οποία χρησιμοποιήθηκαν πολλαπλές μέθοδοι συλλογής και ανάλυσης δεδομένων. Συμμετείχαν 161 ζεύγη ασθενών-φροντιστών που κατοικούν στην κοινότητα και επισκέφτηκαν ένα ειδικό ιατρείο μνήμης μεταξύ Μαΐου και Απριλίου του 2008. Συλλέχτηκαν τα κοινωνικοδημογραφικά των ασθενών και χορηγήθηκαν σταθμισμένες στα ελληνικά κλίμακες μέτρησης της γνωστικής, λειτουργικής και συμπεριφορικής κατάστασής τους. Η Ποιότητα Ζωής των ασθενών μετρήθηκε με την κλίμακα ADRQL (Alzheimer Disease Related Quality of Life) που περιλαμβάνει 47 λήμματα σε 5 πεδία Ποιότητας Ζωής και συμπληρώνεται από τον φροντιστή. Όσον αφορά τους φροντιστές, εκτός από τα κοινωνικοδημογραφικά στοιχεία, εκτιμήθηκαν τα καταθλιπτικά συμπτώματα και η επιβάρυνσή τους με χρήση της κλίμακας Zarit Burden Interview (ZBI). Πολλοί παράγοντες των ασθενών και των φροντιστών παρουσίασαν συσχέτιση με την Ποιότητα Ζωής των ασθενών και την επιβάρυνση των φροντιστών, αλλά τα αποτελέσματα των πολυπαραγοντικών συσχετίσεων κρίνονται ως σημαντικότερα. Το τελικό πολυπαραγοντικό μοντέλο πρόβλεψης της ADRQL περιέλαβε 7 ανεξάρτητους παράγοντες: τα νευροψυχιατρικά προβλήματα στα πλαίσια της άνοιας, την κατάθλιψη του ασθενή, τις βασικές δραστηριότητες της καθημερινής ζωής, τη γνωστική έκπτωση, την αντιψυχωτική αγωγή, τη σχέση τέκνου μεταξύ ασθενή και φροντιστή και την επιβάρυνση της φροντίδας. Το μοντέλο αυτό μπόρεσε να προβλέψει το 59,8% της διακύμανσης της ADRQL, με τα νευροψυχιατρικά προβλήματα στα πλαίσια της άνοιας να αποτελούν τον σημαντικότερο προβλεπτικό παράγοντα. Το τελικό μοντέλο πρόβλεψης της επιβάρυνσης ανέδειξε 4 ανεξάρτητους παράγοντες πρόβλεψης της επιβάρυνσης: τα προβλήματα συμπεριφοράς στο πλαίσιο της άνοιας, τη διάγνωση αγγειακής άνοιας, τα προβλήματα υγείας του φροντιστή και τη χρήση αντιψυχωτικών, εξηγώντας συνολικά μόλις το 24,4 της διακύμανσης του ZBI. Το σημαντικότερο συμπέρασμα που προέκυψε από την παρούσα μελέτη είναι η ανάγκη πραγματοποίησης περαιτέρω μελετών σχετικά με την Ποιότητα Ζωής των ασθενών με άνοια και την επιβάρυνση των φροντιστών τους στη χώρα μας. Κατά τη διάρκεια της μελέτης κατέστη σαφές πως η αξιολόγηση της Ποιότητας Ζωής αποτελεί έναν εξαιρετικό τρόπο διερεύνησης της καθημερινότητα του ασθενή με άνοια και επικεντρώνεται στα πεδία που πραγματικά ενδιαφέρουν τον ασθενή και αυτούς που τον φροντίζουν. Η μέτρηση της Ποιότητας Ζωής δεν πρέπει μόνο να χρησιμοποιείται σε κλινικές μελέτες, αλλά και στην καθημερινή κλινική πράξη στην άνοια. Σε αντίθεση με ό,τι πιστεύεται, οι ασθενείς με άνοια έχουν Ποιότητα στη Ζωή τους, η οποία σχετίζεται με πολλούς παράγοντες των ίδιων των ασθενών, αλλά και των φροντιστών τους. Τα νευροψυχιατρικά συμπτώματα αποτελούν τον σημαντικότερο παράγοντα πρόβλεψης της Ποιότητας Ζωής στην άνοια και είναι απαραίτητη η ανάπτυξη παρεμβάσεων σε φροντιστές και ασθενείς για την αντιμετώπισή τους. Η άνοια προκαλεί σοβαρή επιβάρυνση στους φροντιστές και οι επαγγελματίες υγείας οφείλουν να διερευνούν τα ψυχικά επακόλουθα της φροντίδας σε όσους την παρέχουν. Η επιβάρυνση των φροντιστών εξηγείται μόνο μερικώς από τους παράγοντες που μελετήθηκαν στην παρούσα μελέτη.
