Στο κατώφλι της 2ης δεκαετίας του 21ου αιώνα έρχεται διαρκώς στο προσκήνιο μεγάλος όγκος πληροφοριών που αφορά σε νέα επιδημιολογικά, ανοσολογικά, ανοσογενετικά, γενετικά, παθοφυσιολογικά, διαγνωστικά, νευροαπεικονιστικά και θεραπευτικά δεδομένα για την Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΣΚΠ). Περισσότερο λοιπόν τώρα από παλαιότερα προβάλλει αδήριτη η ανάγκη διεπιστημονικής επικοινωνίας, ανταλλαγής πληροφοριών και συνεργασίας μεταξύ νευροεπιστημόνων, τόσο της βασικής όσο και της εφαρμοσμένης/κλινικής έρευνας. Επιπλέον, αναφύονται ποικίλα βιοηθικά ερωτήματα αφενός γύρω από τη σωστή ενημέρωση των ασθενών και τη σχέση τους κυρίως με τους ιατρούς αλλά και τους επαγγελματίες υγείας που εμπλέκονται στη διαχείριση της νόσου (νοσηλευτές, φυσικοθεραπευτές, ψυχολόγοι κ.α.) και αφετέρου γύρω από την πολλά υποσχόμενη(;) βιοϊατρική έρευνα στον τομέα των βλαστικών κυττάρων και την εν δυνάμει in vivo εφαρμογή τους στη θεραπεία ασθενών με ΣΚΠ.
Κύριος σκοπός, λοιπόν, της παρούσας μελέτης είναι, έπειτα, από την θεωρητική εμπλαισίωση του θέματος στην ιατρική-εμπειρική του διάσταση και την απαραίτητη ιστορική επισκόπηση της νόσου, να διερευνήσει αφενός την πολύ ιδιαίτερη, ευαίσθητη και σύνθετη σχέση ιατρού-ασθενούς πάνω στο συγκεκριμένο πολυπαραγοντικό και με έντονες κοινωνικές διαστάσεις νόσημα, εξετάζοντας τις δύο κυρίαρχες σχολές πάνω στο θέμα της διάγνωσης: την καντιανή και τη συνεπειοκρατική. Αφετέρου να διακριβώσει τις προοπτικές που διαγράφονται από τις νέες θεραπευτικές δοκιμές και τη φενάκη αισιοδοξίας που συχνά καλλιεργείται στους ασθενείς, τους συγγενείς και άλλους εμπλεκόμενους από τις πρόωρες ανακοινώσεις (από ΜΜΕ, Εταιρείες, Ερευνητές κλπ.) για τις βλαστοκυτταρικές θεραπείες.
(EL)
On the threshold of the second decade of the 21st century, a vast amount of information emerges, concerning new epidemiological, immunological, immunogenetic, genetic, pathophysiological, diagnostic, neuroimaging and therapeutic data for multiple sclerosis (MS). Now more than ever, the imperative of interdisciplinary communication, information sharing and collaboration among neuroscientists, of both basic and applied/clinical research, are of great importance. Moreover, various bioethical questions arise, firstly as for the proper information of patients and their relationship principally with their doctors but also with health professionals that contribute to the management of the disease (nurses, physiotherapists, psychologists, etc) and secondly around the promising biomedical research in the field of stem cells and their potential in vivo application in MS patients.
Therefore, following the theoretical approach of the subject on its medical-empirical dimension and the necessary historical overview of the disease, the main objective of this study on the one hand is to investigate the very special, sensitive and complex doctor-patient relationship in this multifactorial disease which has intense social dimensions, by examining the two dominant schools on the procedure of diagnosis: the Kantian school and the Consequentialist school. On the other hand, this study, aims to verify the perspectives outlined by new therapeutic trials and the illusory optimism often cultivated in patients, their relatives and other people who are involved, by premature announcements (made by the media, companies, researchers etc) on stem cell therapies.
(EN)
