Introduction: Congenital heart diseases (CHD) are the most frequent world-wide congenital diseases. Patients with CHD have a survival rate above 90% and therefore, as adults, they need costly long-term care. Furthermore, the inevitable surgical interventions that these patients have undergone have a serious impact on these patients’ and their families’ quality of life. As a result, contemporary studies focus on the measurement of the health-related quality of life in CHD patients and their family after surgical interventions.
The aim of the present study is the evaluation of HRQoL in pediatric patients with CHD and their families, along with the measurement of the satisfaction from medical care and services after a surgical intervention in a private clinic.
Methods: Participants were recruited from a private cardiac surgery clinic in Athens. 42 parents and twelve children, aged between five and eighteen, participated in the study. All families were living in the broader area of Athens.
Parents completed the three scales of the Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL), which were adjusted and translated in Greek. Children completed one scale of the PedsQL. The first scale, the PedsQL Healthcare Satisfaction Generic Module (Version 3.0), measures patients’ satisfaction of the healthcare for their children during their hospitalization. The second scale, the PedsQL™ Family Impact Module (Version 2.0), measures parent self-reported physical, emotional, social, and cognitive functioning, communication, and worry. The Module also measures parent-reported family daily activities and family relationships. The third scale, the PedsQ Cardiac Module (Version 3.0), is comprised of parallel child self-report and parent proxy-report formats. Child self-report includes ages 5-7, 8-12, and 13-18 years. Parent proxy-report includes ages 2-4 (toddler), 5-7 (young child), 8-12 (child), and 13-18 (adolescent), and assesses parent’s perceptions of their child’s HRQoL.
Results: Concerning the PedsQL Healthcare Satisfaction Generic Module, one important finding is the high satisfaction reported from parents (M=96.21%) relevant to health care services to their children and to themselves. For the parents, the two subscales from PedsQ Cardiac Module that yielded the lowest scores were their child’s anxiety for the treatment (M=67.70) and the quality of communication (M=63.69). In addition, the age and the education level of the parents were found to differentiated parents’ response on the “communication” subscale of the PedsQ Cardiac Module.
Conclusion: As all the three scales of the PedsQL yielded high reliability scores, they could be used broader for the assessment and the measurement of the health-related quality of life in Greek chronic pediatric patients.
Εισαγωγή: Οι Συγγενείς Καρδιοπάθειες (ΣΚ) αποτελούν τις συχνότερες αιτίες των μεγάλων συγγενών ανωμαλιών, σε όλο τον κόσμο. Το ποσοστό επιβίωσης των ασθενών με συγγενείς καρδιοπάθειες, που κυμαίνεται πάνω από 90%, δημιουργεί ένα εντελώς νέο πληθυσμό ασθενών, των ενηλίκων ασθενών με Σ.Κ. η οποία χρειάζεται μακροχρόνια ειδική περίθαλψη με υψηλό κόστος. Η χειρουργική αντιμετώπιση των συγγενών καρδιοπαθειών σε αυτή την κατηγορία των ασθενών είναι αναγκαία, με αποτέλεσμα να επηρεάζεται η ποιότητα ζωής των ασθενών αλλά και των οικογενειών τους.
Σκοπός της μελέτης είναι η εκτίμηση της ποιότητας ζωής των παιδιών με συγγενείς καρδιοπάθειες και των οικογενειών τους, μετά από την χειρουργική αντιμετώπιση της νόσου και της ικανοποίησης αυτών από τις υπηρεσίες υγείας που έλαβαν κατά την διάρκεια της νοσηλείας τους σε ιδιωτική κλινική.
Μέθοδος: Η έρευνα μας πραγματοποιήθηκε στο χρονικό διάστημα μεταξύ αρχές Ιανουαρίου 2016 έως το τέλος Μαρτίου του ίδιου έτους, στην παιδοκαρδιοχειρουργική κλινική ιδιωτικού νοσοκομείου. Η ομάδα της έρευνας μας ήταν παιδιά με συγγενείς καρδιοπάθειες, και οι οικογένειες τους, τα οποία υποβλήθηκαν σε χειρουργική διόρθωση-αντιμετώπιση της ασθένειας τους κατά το έτος 2015, ενώ είχαν ως τόπο διαμονής την Αττική. Στην έρευνα μας συμμετείχαν 42 γονείς και 12 παιδιά, ηλικίας 5-18 ετών. Στους συμμετέχοντες γονείς χορηγήθηκαν τρία ερωτηματολόγια PedsQL προσαρμοσμένα στα Ελληνικά δεδομένα. Το πρώτο ερωτηματολόγιο (PedsQL Γενική ενότητα για την ικανοποίηση σχετικά με την υγειονομική περίθαλψη, αναφορά γονέων, έκδοση 3.0) αφορά την ικανοποίηση των γονέων σχετικά με τις υπηρεσίες υγείας που προσφέρθηκαν σε αυτούς και τα παιδιά τους, κατά την διάρκεια της νοσηλείας των παιδιών τους, από το προσωπικό (γιατρούς, νοσηλευτές) της παιδοκαρδιοχειρουργικής κλινικής. Το δεύτερο ερωτηματολόγιο (PedsQL Ενότητα επιπτώσεων για την οικογένεια, αναφορά γονέων, έκδοση 2.0) ερευνά τα προβλήματα που είχαν να αντιμετωπίσουν οι γονείς και η οικογένεια, ως αποτέλεσμα της υγείας του παιδιού τους. Το τρίτο ερωτηματολόγιο (PedsQL Ενότητα για την καρδιά, έκδοση 3.0) ερευνά τα προβλήματα που ενδεχομένως να αντιμετώπισαν τα παιδιά, μετά την χειρουργική επέμβαση, τα οποία αφορούν τη θεραπεία και των προβλημάτων που σχετίζονται με την θεραπεία. Το τρίτο ερωτηματολόγιο δόθηκε να συμπληρωθεί από τους γονείς (αναφορά γονέων) και από τα παιδιά-ασθενείς ανάλογα με την ηλικιακή ομάδα αυτών (5-7 ετών, 8-12 ετών και 13-18 ετών).
Αποτελέσματα: Στα σημαντικότερα ευρήματα της έρευνας συγκαταλέγεται το υψηλό ποσοστό ικανοποίησης (Μ.Ο 96.21) των γονέων, από τις υπηρεσίες υγείας που έλαβε το παιδί τους και οι ίδιοι από τον οργανισμό υγείας. Για τους γονείς το άγχος που βιώνει το παιδί τους για την θεραπεία (π.χ. όταν είναι να επισκεφτεί τον γιατρό ή το νοσοκομείο) και η επικοινωνία (να εκφράζει τις ανησυχίες και τα προβλήματα του) ήταν δυο από τις υποκλίμακες που συγκέντρωσαν την χαμηλότερη βαθμολογία, 67.70 και 63.69 αντίστοιχα, σε σχέση με τις υπόλοιπες υποκλίμακες στο ερωτηματολόγιο «PedsQL ενότητα για την καρδιά, αναφορά γονέων». Στις διαφορές που προέκυψαν συγκαταλέγονται η διαφοροποίηση των απαντήσεων στο ερωτηματολόγιο «PedsQL ενότητα για την καρδιά, αναφορά γονέων» στην υποκλίμακα «επικοινωνία» σε σχέση με την ηλικιακή ομάδα των συμμετεχόντων, και το μορφωτικό τους επίπεδο. Οι συμμετέχοντες γονείς στην ηλικιακή ομάδα «36-45» και οι απόφοιτοι ΑΕΙ/ΤΕΙ είχαν υψηλότερες βαθμολογίες από τις υπόλοιπες στην υποκλίμακα «επικοινωνία» η οποία αναφέρεται στα προβλήματα που μπορεί να παρουσιάστηκαν στην επικοινωνία του παιδιού τους με το υγειονομικό προσωπικό (Μ.Ο. 77.31 και 75.98, αντίστοιχα).
Συμπεράσματα: Τα ερωτηματολόγια PedsQL για την μέτρηση της ικανοποίησης από της υπηρεσίες υγείας, της ΣΥΠΖ και των επιπτώσεων για την οικογένεια, είναι τρία αξιόπιστα εργαλεία τα οποία θα μπορούσαν σε μεγαλύτερη κλίμακα να χρησιμοποιηθούν για την μέτρηση της ΣΥΠΖ παιδιατρικών ασθενών με χρόνια προβλήματα υγειας.
Περιέχει: πίνακες, γραφήματα, εικόνες
