Οι εξελίξεις στο χώρο της Ιατρικής επιστήμης τα τελευταία χρόνια είχαν σαν αποτέλεσμα τη βελτιστοποίηση της θεραπευτικής αντιμετώπισης των πασχόντων από β-Μεσογειακή αναιμία. Ο σύγχρονος τρόπος αντιμετώπισης της ασθένειας αυτής οδήγησε σε σημαντική αύξηση του προσδόκιμου επιβίωσης των ασθενών με τη χρήση νέων θεραπευτικών πρωτοκόλλων. Η επιτυχία των προγραμμάτων πρόληψης που εφαρμόζονται και στην χώρα μας, φαίνεται από το γεγονός ότι ο ετήσιος αριθμός γεννήσεων παιδιών που πάσχουν από β -Μ.Α., έχει μειωθεί τα τελευταία χρόνια περίπου στο 20% του προηγουμένου επιπέδου. Ο πληθυσμός-στόχος της παρούσας μελέτης είναι οι πάσχοντες από β-ΜΑ που μεταγγίζονται στις Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας της Κρήτης και ο αντικειμενικός της σκοπός είναι: η διερεύνηση των ιατρικών και κοινωνικών αναγκών του πληθυσμού αυτού, η συμμόρφωση τους στις νέες βελτιωμένες θεραπείες αποσιδήρωσης και από τι αυτή επηρεάζεται και τα σημερινά δεδομένα που αφορούν στην Κρήτη.
Τα αποτελέσματα της έρευνας αυτής έδειξαν ότι η πλειοψηφία των πασχόντων από ομόζυγη β-ΜΑ που διαμένουν στην Κρήτη, κατοικούν στα μεγάλα αστικά κέντρα και η ηλικία τους κυμαίνεται από 18 έως 48 ετών. Στα αρχεία των Μονάδων Μεσογειακής αναιμίας βρέθηκαν καταγεγραμμένοι 5 ανήλικοι πάσχοντες(≤17) οι οποίοι δεν πήραν μέρος στη στατιστική ανάλυση των αποτελεσμάτων των συνεντεύξεων που πραγματοποιήθηκαν με διαφορετικό ερωτηματολόγιο από αυτό των ενηλίκων λόγω του μικρού αριθμού του δείγματος αλλά έγινε μια μικρή αναφορά στις ανάγκες και τα προβλήματα της ηλικιακής αυτής ομάδας στο κεφάλαιο της συζήτησης των αποτελεσμάτων της έρευνας για τον πληθυσμό των ενηλίκων. Ο μικρός αριθμός αυτών των νέων περιπτώσεων δείχνει ως ένα σημείο τα αποτελέσματα των προγραμμάτων πρόληψης αλλά και τις επιπτώσεις της οικονομικής μετανάστευσης καθώς 3 στα 5 αυτά ανήλικα άτομα ήταν από οικογένειες οικονομικών μεταναστών. Ο πάσχον πληθυσμός φαίνεται επιβαρημένος με αποθέματα σιδήρου, παρότι νέες βελτιωμένες μέθοδοι αποσιδήρωσης έχουν εμφανιστεί τα τελευταία δέκα χρόνια. ενώ η έλλειψη αυστηρής συμμόρφωσης στην συνιστώμενη θεραπεία της αποσιδήρωσης είναι γεγονός, για την πλειοψηφία των πασχόντων αν και υπάρχει σαφώς καλύτερη συμμόρφωση με τις νέες θεραπείες, στις οποίες η χορήγηση των σιδηροχυλικών παραγόντων γίνεται από το στόμα ή σε συνδυασμό. Διαπιστώθηκε συσχέτιση της παρουσίας ψυχολογικών συμπτωμάτων στους πάσχοντες με την συμμόρφωση των στην θεραπεία αποσιδήρωσης. Επίσης διαπιστώθηκε ότι η οικονομική κατάσταση και το επίπεδο εκπαίδευσης των πασχόντων επηρεάζει την συμμόρφωση στις οδηγίες του θεράποντος ιατρού. Διαφαίνεται επίσης μια υψηλή νοσηρότητα που αυξάνει με την ηλικία. Επίσης, ποσοστό που ξεπερνάει το 55% των ενηλίκων πασχόντων, αναφέρει τη ύπαρξη κάποιου συμπτώματος ψυχολογικής διαταραχής (νευρικότητα, αϋπνία, άγχος, μελαγχολία). Τέλος, διαπιστώθηκε ότι σε γενικές γραμμές, οι ασθενείς αυτοί έχουν πλέον μια σχεδόν φυσιολογική ζωή που πλησιάζει κατά πολύ τα αντίστοιχα δεδομένα του γενικού πληθυσμού και λαμβάνοντας υπόψη τις αλματώδεις προόδους της Ιατρικής, μπορούν να ευελπιστούν σε ένα ακόμη καλύτερο αύριο, έχοντας παράλληλα την απαίτηση για υπηρεσίες υγείας υψηλού επιπέδου, οι οποίες θα τους καλύπτουν για όλη τους τη ζωή.
(EL)
Developments in Medical Science field during the last few years have resulted in improving the therapeutical treatment of patients with Thalassaemia. The current way of dealing with this disease, has increased the expected survival rate of the patients, using new therapeutical protocols. The success of the prevention programs that have been applied in Greece as well appears from the fact that the annual birthrate of children with Thalassaemia has decreased about 20% during the last years. The study population of the present survey are the patients suffering from Thalassaemia Major that are being transfused in the Thalassaemia units across Crete and its objective purpose is the exploration of the medical and social needs of this group, the compliance to the new improved chelation therapies, which factors compliance is affected by and also the latest data involving Crete. The results of this research have shown that the majority of patients with homozygous b-Thalassaemia that live in Crete, are staying in the larger cities of the island and their age range is 18-48 years(except one individual at the age of 67). Five under age patients (≤17) have been found registered in the Thalassaemia units that their interview results were not included in the statistical analysis due to small sample size, but their needs and problems were mentioned in the discussion chapter. The small number of these new cases shows to a point the results of the prevention programs as well as the consequences of the economic immigration, as three out of five those underage patients are children coming from economic immigrants families. The study population seems to be overcharged with iron supplies, despite the fact that new improved methods of chelation have appeared in the last ten years. Lack of strict compliance to the recommended therapy of chelation is a fact for the majority of the patients although there is a definitely improved compliance to the new therapies, where the administration of chelators is given per os or in combination. The results established a correlation between the psychological burden and symptoms in patients and their compliance to the chelation therapy. In addition, the economical status and the education level that patients have, was found to influence the compliance level to the doctors’ instructions. A high morbidity that increases with the age was also shown. A percentage higher than 55% of the adult patients reports the existence of some kind of psychological symptoms (nervosity, insomnia, anxiety and melancholia). Finally, it was established in general terms that those patients live nowadays a relevantly normal life that approaches the normal population level. Taking under consideration the progress that Medical science has made, the Thalassaemia patients can hope for an even better future quality of life requiring however high standard health services supplying their needs for a lifetime.
(EN)
