Τα ζητήματα ηθικής αποτέλεσαν σημαντικό μέρος της δυτικής ιατρικής τουλάχιστον από τον καιρό του Ιπποκράτη. Η ευρωπαϊκή ιστορία είναι γεμάτη από νόμους, κανόνες συμπεριφοράς και κατευθυντήριες οδηγίες για τη συμπεριφορά των γιατρών απέναντι στους ασθενείς τους. Αν δει κανείς από το πρίσμα της σημερινής εποχής αυτούς τους κανόνες, φαίνονται σύγχρονοι, καθώς τα θεμελιώδη ηθικά διλήμματα στην ιατρική παραμένουν σε μεγάλο ποσοστό τα ίδια, και ταυτόχρονα ξεπερασμένοι τουλάχιστον ως προς τον τρόπο που οι γιατροί σκέπτονται και εκφράζονται για το ρόλο τους. Οι κώδικες των περασμένων αιώνων φαίνονται να ασχολούνται περισσότερο με την ευθύνη και τα προνόμια που συνδέονται με την ιατρική ιδιότητα. Σύμφωνα με αυτό που αργότερα χαρακτηρίστηκε και επικρίθηκε ως “πατερναλιστικό” μοντέλο άσκησης της ιατρικής, ουσιαστικά ο γιατρός ήταν και υπόχρεος καθήκοντος απέναντι στον ασθενή αλλά και ο αποκλειστικός λήπτης των αποφάσεων. Η στροφή προς την αναγνώριση του ασθενούς ως ηθικού φορέα μπορεί να θεωρηθεί ένα από τα πρώτα βήματα για την ανάπτυξη της βιοηθικής (bioethics) ως διακριτού πεδίου από τον προκάτοχό της, την ιατρική ηθική (medical ethics). Η βιοηθική, αναδύεται στις αρχές της δεκαετίας του '70, σε μια περίοδο όπου ο θεσμός της ιατρικής γίνεται ολοένα και πιο δυνατός, οι εφαρμογές της τεχνολογίας στην ιατρική ολοένα και περισσότερες αλλά η αποκλειστική εξουσιοδότηση των γιατρών να αποφασίζουν για τα ηθικά ζητήματα που ανακύπτουν κατά την άσκηση της ιατρικής αρχίζει να αμφισβητείται. Τα ηθικά διλήμματα που προκύπτουν από την εφαρμογή των νέων τεχνολογιών στις επιστήμες ζωής προσεγγίζονται πια διεπιστημονικά, από γιατρούς, φιλοσόφους, θεολόγους, κοινωνιολόγους και επιχειρείται η επίλυσή τους με βάση μια σειρά από ισότιμες, όπως προτείνονται, αρχές, αυτές της αυτονομίας, της μη βλάβης, της αγαθοεργίας και της δικαιοσύνης, εκ
των οποίων οι πιο αρμόζουσες εφαρμόζονται και οδηγούν στην έξοδο από το υπό εξέταση ηθικό δίλημμα.
Ως συνέπεια, η παντοδυναμία του γιατρού και η εξουσία του πάνω στον ασθενή καταρρίπτεται. Από την άλλη πλευρά, η αυτονομία του ασθενούς αναδεικνύεται ως κυρίαρχη στη σχέση γιατρού ασθενούς στα πλαίσια του «δυτικού» συστήματος υγείας, Η επικύρωση σε πρακτικό επίπεδο της αυτονομίας του ασθενούς γίνεται με την εξασφάλιση της ενήμερης συγκατάθεσης (informed consent). Μέσα από μια σειρά σταδίων, ο ασθενής ενημερώνεται από το γιατρό για τη νόσο του, τις δυνατές θεραπείες, τις παρενέργειές τους, τις εναλλακτικές λύσεις, και επιλέγει ελεύθερα αυτή που ο ίδιος επιθυμεί.
Αν η ενήμερη συγκατάθεση ως έκφραση της αυτονομίας του ασθενούς βρίσκει θεμελίωση στον αυτόνομο ενήλικα, δε συμβαίνει το ίδιο στα άτομα μειωμένης ή αμφίβολης αυτονομίας. Στην περίπτωση, κάποιος άλλος αναλαμβάνει να λάβει την απόφαση για τον ασθενή (surrogate decision-making). Στην περίπτωση του ασθενούς – παιδιού, η κατάσταση περιπλέκεται μια που ο ασθενής είναι άτομο που επί του παρόντος στερείται αυτονομίας και δικαιούται προστασίας αλλά το οποίο, πρόκειται κατά κανόνα, σε λιγότερο ή περισσότερο χρόνο, να περιέλθει σε κατάσταση πλήρους αυτονομίας. Σύμφωνα με τον ορισμό της αυτονομίας από τον Kant σε συνδυασμό με τις ψυχοκοινωνικές θεωρήσεις του Piaget, ένας έφηβος έχει την ίδια ικανότητα με έναν ενήλικα να υπακούει σε ηθικές αρχές που είναι καθολικά γενικεύσιμοι νόμοι ενώ ο Mill υποστηρίζει την ενεργό προαγωγή και καλλιέργειας της αυτόνομης έκφρασης, κάτι που σύμφωνα πάλι με τον Piaget, μπορεί να συμβεί από το στάδιο του περιορισμένα έστω αφηρημένου λογισμού (7-11 έτη). Η έκφραση της περιορισμένης στο βαθμό των δυνατοτήτων του παιδιού αυτονομίας, η αντιπροσώπευσή του από κάποιον ή κάποιους ενήλικες, συνήθως τους γονείς του,
των οποίων η απόφαση υπαγορεύεται από ποικίλα κριτήρια, και η εφαρμογή των αρχών της μη βλάβης, της αγαθοεργίας και της δικαιοσύνης από μέρους του γιατρού περιπλέκουν τις αποφάσεις στα ζητήματα υγείας.
Στην παρούσα εργασία επιχειρείται να εξετασθεί το θέμα της ενήμερης συγκατάθεσης των παιδιών από την οπτική της ιατρικής κοινότητας. Πιο συγκεκριμένα, τίθεται το ερώτημα αν το παραπάνω ζήτημα όντως απασχολεί την ιατρική κοινότητα, αν οι γιατροί όντως προβληματίζονται σε σχέση με το τι θέλουν οι παιδιατρικοί ασθενείς ή οι εκπρόσωποί τους ή αν στερείται ιδιαίτερης απήχησης στην πρακτική άσκηση της ιατρικής. Για το σκοπό αυτό έγινε μια ανασκόπηση στην ιατρική βιβλιογραφία των σχετικών με την ενήμερη συγκατάθεση άρθρων, που αφορούν στα παιδιά. Η ανεύρεση πολύ μεγάλου αριθμού σχετικών αναφορών, αφενός επιβεβαίωσε την ύπαρξη προβληματισμού και ερωτηματικών των γιατρών σε σχέση με το θέμα, αφετέρου δημιούργησε την ανάγκη περιορισμού του περιεχομένου της βιβλιογραφίας και τη διερεύνηση του θέματος μέσα από συγκεκριμένους τύπους άρθρων μικρού αριθμού αντιπροσωπευτικών ιατρικών επιστημονικών περιοδικών. Έτσι, μέσω της ηλεκτρονικής βιβλιοθήκης pubMed αναζητήθηκαν σε πέντε αναγνωρισμένα ιατρικά περιοδικά, το New England Journal of Medicine, το Lancet, το British Medical Journal, το Pediatrics, και το European Journal of Pediatrics, (παιδιατρικά ή ιατρικά γενικού περιεχομένου περιοδικά με παράδοση στη φιλοξενία θεμάτων ηθικής και βιοηθικής, προερχόμενα από Ευρώπη και Αμερική), άρθρα τύπου review, editorial, (practice) guideline, consensus, letter και comment, τα οποία αφορούν στην παιδική ηλικία και έχουν τις λέξεις- κλειδιά consent, assent autonomy, ethics και bioethics.
Η βιβλιογραφική αναζήτηση απέδωσε τελικά 315 αναφορές που ταξινομήθηκαν σε πίνακες, σύμφωνα με τους οποίους έγινε η περαιτέρω επεξεργασία
του υλικού και η προσπάθεια εξαγωγής συμπερασμάτων για την αντιμετώπιση από ιατρικής πλευράς του θέματος της συγκατάθεσης των παιδιών. Βασικό συμπέρασμα είναι ότι η ιατρική κοινότητα σταθερά προβληματίζεται για τα ζητήματα παιδιατρικής συγκατάθεσης. Βρετανία και ΗΠΑ είναι οι πρωτεργάτες στη δημοσίευση άρθρων για την ενήμερη συγκατάθεση των παιδιών. Παρατηρείται μια διαφορά στο είδος των γιατρών που δημοσιεύουν, κάτι που μπορεί να οφείλεται στη διαφορετική παράδοση των δυο χωρών και προσέγγισής τους στο θέμα. Σε ότι αφορά στην ιδιαίτερη θεματολογία των άρθρων, διαπιστώνεται ότι: α) τα άρθρα για τη θεραπεία παρουσιάζουν μια διακύμανση και αύξηση του αριθμού τους στη δεκαετία 87-96, β) υπάρχει σαφής αύξηση της ενασχόλησης με την έρευνα, γ) υπάρχει διακύμανση σε ότι αφορά στα ζητήματα τέλους της ζωής με μείωση της ενασχόλησης κατά την περίοδο 87-96 και ανάκαμψη του ενδιαφέροντος στη συνέχεια, δ) φθίνει προοδευτικά το ενδιαφέρον για τα ζητήματα αναπαραγωγής, ε) το screening και η γενετική διάγνωση δεν είναι θέματα της πρώτης περιόδου αλλά ανακύπτουν χρονικά αργότερα και τέλος στ) το θέμα της συγκατάθεσης δοκιμάζεται με ζητήματα νεογνικής ηλικίας που παρουσιάζουν επίσης αύξηση στη διάρκεια του χρόνου.
Ταξινομώντας τη βιβλιογραφία ανά δεκαετείς χρονικές περιόδους, διαπιστώνεται ότι κατά την δεκαετία 1977-1986, διαφαίνονται δύο διαφορετικές στάσεις απέναντι στα ζητήματα συγκατάθεσης: η βρετανική, που αντιπροσωπεύεται πιο πολύ από πλευράς αρθρογραφίας, όπου ο γιατρός αναλαμβάνει πιο πολλή ευθύνη και ή αναγνωρίζει την αυτονομία του ανήλικου ασθενούς ή όταν αυτή δεν υπάρχει, όπως στην περίπτωση των νεογνών κατευθύνει την απόφαση βοηθούμενος από ιατρικά όργανα όπως το General Medical Council και οι επιτροπές ηθικής και η αμερικανική, όχι τόσο ξεκάθαρη προς το παρόν όπου διακρίνεται ο μείζον ρόλος των γονέων και της πολιτείας. Στην επόμενη δεκαετία, (1987-1996), συνεχίζεται η ενασχόληση με το
θέμα της συγκατάθεσης, διευρύνεται η απόσταση των δύο σχολών, της βρετανικής και της αμερικανικής, στη θέση τους για την εμπλοκή του ανήλικου την απόφαση για τα ζητήματα θεραπείας του και την εξουσία του γονέα στα θέματα αντιπροσώπευσης του ανήλικου, ενώ διαπιστώνεται η μικρότερη διάστασή τους στο θέμα της έρευνας όπου υπερισχύει το πνεύμα της προστασίας των παιδιών. Τέλος, ολοκληρώνοντας την επεξεργασία της τελευταίας και πιο πρόσφατης χρονικής περιόδου (1997-2006), επισημαίνεται για μια ακόμα φορά, ο μεγάλος όγκος αρθρογραφίας, και διαπιστούται μια σχετική σύγκλιση των χωρών σε ζητήματα θεραπείας του ανήλικου με αναγνώριση της αυξανόμενης αυτονομίας του και παράλληλα προστασίας του από επιλογές καταστρεπτικές για την υγεία του. Παράλληλα αναδεικνύεται ο κυρίαρχος ρόλος της συγκατάθεσης στην έρευνα πάνω σε αυτή τη δεκαετία με ερωτήματα που δεν έχουν επιλυθεί παρά την προσπάθεια οριοθέτησης κανόνων στην έρευνα, και η διαφορετική αντιμετώπιση σε πρακτικό επίπεδο σε ζητήματα τέλους της ζωής, αναπαραγωγής και γενετικού ελέγχου ανάμεσα σε Ευρώπη και Αμερική.
Εστιάζοντας πάνω στο κυρίαρχο συμπέρασμα της διαφορετικής αντιμετώπισης στο θέμα της συγκατάθεσης στα παιδιά σε Βρετανία και ΗΠΑ, όπου στην πρώτη διαπιστώνεται μεγαλύτερη τάση αναγνώρισης της αυτοδιάθεσης του ανήλικου, ανάληψη μεγαλύτερης ευθύνης από μέρους του γιατρού και περιορισμός της γονικής εξουσίας ενώ στη δεύτερη, αναγνωρίζεται η σαφής εξουσία του γονέα ως surrogate decision maker, ο μάλλον υποβαθμισμένος ρόλος του γιατρού και ο έλεγχος της πολιτείας, φαίνεται ότι το συμπέρασμα αυτό δεν είναι άσχετο με την παράδοση των δύο χωρών στο ζήτημα της αυτονομίας του ασθενούς γενικότερα. Κάποιες ενδιαφέρουσες πτυχές του ζητήματος αποκαλύπτονται κατά τη μελέτη της σχετικής νομοθεσίας των δύο χωρών. Στη Βρετανία, η αμέλεια στις περιπτώσεις συγκατάθεσης, όταν υπάρχει διαφωνία, στοιχειοθετείται με βάση τα κριτήρια που
θέτει ένα σώμα ειδικευμένων στον τομέα γιατρών. Αντίθετα, στις ΗΠΑ, ο νόμος στηρίζεται στο θεμελιώδες δικαίωμα του ασθενούς να αποφασίζει τι θα γίνει στο σώμα του. Αυτό που στη Βρετανία εξετάζεται ως « τι είναι αναμενόμενο από ένα λογικό γιατρό να αποκαλύψει στον ασθενή του;» αντιμετωπίζεται στις ΗΠΑ ως «τι είναι αναμενόμενο από τον λογικό ασθενή να περιμένει να μάθει από τον γιατρό του. Κατά συνέπεια, η αναγνώριση στη Βρετανία της ικανότητας λήψης αποφάσεων (competence) του ανήλικου με βάση την άποψη του θεράποντος ιατρού μπορεί να εκληφθεί ως μια ακόμα έκφραση της αυθεντίας του ιατρικού σώματος και της δυνατότητας να θέτει τα δικά του επαγγελματικά κριτήρια ενώ στις ΗΠΑ, η απόλυτη προσήλωση στα ατομικά δικαιώματα καθιστά αδιανόητη μια τέτοια πρακτική και απαιτεί ένα νομικά κατοχυρωμένο εκφραστή συγκατάθεσης, είτε αυτός είναι ο γονέας είτε ο χειράφετος ανήλικος (emancipated minor). Η σχετική σύγκλιση της τελευταίας δεκαετίας πιθανά υποδηλώνει την εξάπλωση τόσο του σκεπτικού της ενήμερης συγκατάθεσης όσο και την αναγνώριση της ικανότητας λήψης αποφάσεων (competence) του εφήβου και του δικαιώματός του για αυτοδιάθεση.
(EL)
Ethical maters have been an important part of western medicine at least since the time of Hippocrates. European history is full of laws, rules, and guidelines on the conduct of physicians towards their patients. Examined nowadays, these guidelines seem both modern, since fundamental ethical dilemmas remain the same, and at the same time obsolete, at least in the way physicians think and express themselves on their role. Earlier centuries codes seem to deal mostly with responsibility and privileges connected with the medical identity. According to what was later named and reprimanded as ‘paternalistic model of medical practice’, the physician was essentially duty holder towards the patient, but also the exclusive decision maker. The turn towards the recognition of the patient as a moral agent can be considered as one of the first steps to the evolution of bioethics as a distinct field from its predecessor, medical ethics. Bioethics is emerged in the beginning of the seventies, in a period when the institution of medicine is getting stronger by the day, and technological applications in the medical field are increasing, but doctors’ exclusive authority to decide on ethical matters in medical practice is questioned. Ethical dilemmas resulting from the apply of new technologies in life sciences are approached interscientifically, by physicians, philosophers, theologists, and sociologists, and their resolving is attempted on a basis of four principle of theoretically equal weight, autonomy, non-malefiscence, benefiscence and justice, of which those more fitting are applied and resolve the ethical dilemma in question.
Consequently, physician’s absolute power and authority on the patient is overruled. Moreover, autonomy is emerging as cardinal principle in the physician –patient relationship within the western health system. Validation of patient’s autonomy is performed through the process of informed consent. Through a series of
stages, the patient is informed by the physician on his/ her disease, possible treatments, side effects, alternatives, and freely selects the treatment he or she wishes.
If informed consent as expression of autonomy finds its justification with an autonomous adult, this does not happen with people of reduced of questionable autonomy. In this case, some one else is deciding for the patient (surrogate decision-making). In the case of the child- patient, the situation is more complicated since the patient is at present non-autonomous and protection holder, but he/ she is normally, sooner or later, become fully autonomous. According to Kant’s definition of autonomy, in combination with Piaget’s phychosocial views, an adolescent has the same capacity to obey to universally generalized moral principles with an adult, while Mill favours active promotion and culture of autonomous expression, something which, according to Piaget, may happen from the stage of limited abstract reasoning (7-11 years). The expression of limited to the extent of the child’s possibilities autonomy, his/ her representation from one or more adults, usually, the parents, acting on various criteria, and the apply of non-malefiscence, benefiscence and justice on behalf of the physician perplex decisions on health matters.
In this project, the issue of informed consent in children, is examined through the view of the medical community. Specifically, the question whether this is indeed an issue for the medical community, if physicians are troubled with what pediatric patients or their surrogates want or whether it is a matter of lesser impact for pediatric practice is addressed. For this purpose, a review of the medical literature on informed consent in children was performed. The finding of a large number of relevant articles confirmed the existence of physicians’ interest in the matter, but also created the necessity to limit bibliography and to investigate the subject through specific types of a small number of representative journals. Therefore, through pubMed electronic
library, five established medical journals, New England Journal of Medicine, Lancet, British Medical Journal, Pediatrics, and European Journal of Pediatrics (pediatric or general medical journals from both sides of the Atlantic, traditionally hosting ethical topics) were screened for reviews, editorials, (practice) guidelines, consensus articles, letters and comments on childhood using the key-words consent, assent autonomy, ethics and bioethics.
Literature research finally gave 315 citations categorized in tables for further elaboration and conclusion gathering. A principal conclusion is that medical community is steadily puzzled on pediatric consent. Britain and USA are mainly publishing articles on pediatric consent. There is a difference of the kind of doctors who publish articles, something that may be attributed on the different tradition of the two countries. Regarding the articles’ particular subjects, one may see that a) treatment articles are increasing during the period 87-96, b) there is a strong increase on research articles, c) there is a variation on end life issues with a fall of interest during 87-96 period and a later rise, d) interest for reproduction issues is constantly withering, e) screening and genetic issues appear later in time and f) the subject of consent is tested on neonatal issues also increasing with time.
Examining reference literature through ten year periods, one can see that during 1977-1986 two different attitudes on consent are recognized: the British one, more publicized, where the doctor is assuming more responsibility either recognizing the minor’s autonomy or, in the case of neonates, forming decision with the help of medical councils and committees and the American, less distinct, at the time, where the principal role of parents and state are evident. During the next period, (1987-1996), the two schools are evidently distinct, in their position on the involvement of the minor on treatment decisions and on parental authority to represent while smaller
differences are seen on research articles where child protection prevails. Finally, during the examination of the most recent period (1997-2006), the large number of publications is noted as well as relative converging in the matter of treatment with recognition of minors’ increasing autonomy but also protection from detrimental choices. Furthermore, the cardinal role of research with unresolved issues, despite the effort to set limits, as well as practical differences in dealing with end life, reproduction and genetic issues in Europe and USA are noted during this period.
Focusing on the principal issue of different attitude on pediatric consent in Britain and USA, where increased recognition of the minor’s self determination, greater responsibility assuming on behalf on the physician, and limited parental authority is seen in the first one, while clear authority of the parent as surrogate decision maker, downgraded role of the physician and state control is noted in the second one, it seems that this conclusion is not irrelevant to the two countries’ tradition in the matter of patient autonomy in general. Common law reveals interesting data. In Britain, negligence in consent cases in dispute, is constituted on the standards posed by a body of specialized physicians. On the contrary, in USA, the law is based on the fundamental right of one’s deciding what is to be done to his/ her body. What in Britain is examined as “what is expected from a reasonable doctor to reveal to his patient” is seen in the US as “what is expected from the reasonable patient to know from his doctor”. Consequently, the British recognition of the minor’s competence on the physician’s judgment can be seen as an expression of the authority of the medical body and the possibility to set its own professional standards while American attachment to personal rights makes such a practice inconceivable and demands for someone legally authorized to consent, either the parent or a legally emancipated minor. The conversion of the last period may be showing the increase of
informed consent attitude as well as the adolescent’s competence and increased right for self-determination.
(EN)
University of Crete
