This item is provided by the institution :
University of Crete   

Repository :
E-Locus Institutional Repository   

see the original item page
in the repository's web site and access all digital files if the item*



Βιοηθικοί προβληματισμοί γύρω από τις βιοτράπεζες στην εποχή των δεδομένων μεγάλης κλίμακας
Bioethical consideration in banks in the age of big data

Παπαδάκη, Νίκη

Κουκουζέλης Κωνσταντίνος
Τσινόρεμα Σταυρούλα
Παπαδάκη Ελένη

text
Τύπος Εργασίας--Μεταπτυχιακές εργασίες ειδίκευσης

2020


Οι αλματώδεις εξελίξεις στο πεδίο των τεχνοεπιστημών, της ιατρικής, της επανάστασης στον τομέα της πληροφορικής και των εφαρμογών τους, θέτουν αδιαμφισβήτητα ερωτήματα γύρω από τα όρια της ανθρώπινης πράξης. Η έρευνα γύρω από δείγματα βιολογικού υλικού των υποκειμένων, τα οποία φυλάσσονται στις βιοτράπεζες, εγείρει, με τη σειρά της, πληθώρα ερωτημάτων, που εμπίπτουν στο φάσμα της ηθικής αξιολόγησης των προσώπων και σε εκείνο της ελευθερίας της έρευνας. Την ίδια στιγμή, οι πρωτοπόροι του εν λόγω πεδίου, φιλοδοξούν να χρησιμοποιήσουν τα ευρήματα των προαναφερθέντων μελετών, με στόχο την προσέγγιση της αποκαλούμενης «ιατρικής ακριβείας». Το φλέγον, ωστόσο, ζήτημα, έγκειται σε μία χρυσή τομή εξισορρόπησης ανάμεσα στη δυνατότητα των υποκειμένων να διαμορφώνουν ανεμπόδιστα το βίο τους και στη δημιουργία ασφαλούς εδάφους για τη διαφύλαξη του αγαθού της δημόσιας υγείας. Ίσως για κάποιους η επιτυχία των βιοτραπεζών να εναπόκειται στην εμπιστοσύνη της κοινής γνώμης, ενώ για κάποιους άλλους στο διακαή πόθο των ανθρώπων να υπερβούν τον ίδιο τους τον εαυτό, να προσεγγίσουν την αθανασία, καθώς όπως πολύ εύστοχα διαπιστώνει ο Sandel, ζούμε σε έναν κόσμο όπου «η επιστήμη κινείται ταχύτερα από την ηθική κατανόηση»1. Όμως, το ηθικό όριο, εν τέλει, τίθεται εκεί όπου διακυβεύονται οι βασικές αρχές της ελευθερίας, της ισότητας, της δικαιοσύνης και της αξιοπρέπειας. (EL)
Rapid advances in the fields of technoscience and medicine, the revolution in the field of informatics and their application, raise indisputable questions about the limits of human action. Research on biological material samples of rational subjects, kept in biobanks, raises, in turn, a multitude of questions that fall within the range of ethical evaluation of persons and that of freedom of research. At the same time, the pioneers in this field aspire to use the findings of the aforementioned studies in order to approximate the so-called “personalized medicine”. However, the burning issue, lies in a trade-off between the ability of human beings to design their lives unhindered and the creation of safe ground for the preservation of public health. Perhaps for some the success of biobanks depends on public confidence, while for others the burning concupiscence for people to exceed themselves, to accost immorality, as Sandel aptly find out, we live in a world where “science moves faster than moral understanding”. However, in the end the moral limit is where the basic principles of freedom, equality, justice and dignity are at stake. (EN)


Βάσεις δεδομένων
Solidarity
Βιοτράπεζες
Biological material
Bio-information
Privaty
Δωρεά
Αυτονομία
Βιολογικό υλικό
Data Bases
Ιδιωτικότητα
Αλληλεγγύη
Biobanks
Donation
Informed consent
Βιοπληροφορία
Big data
Autonomy
Δεδομένα μεγάλης κλίμακας
Ενημέρωση συναίνεσης

Greek





*Institutions are responsible for keeping their URLs functional (digital file, item page in repository site)