Στην παρούσα εργασία, μέσω επικαιροποιημένης βιβλιογραφικής ανασκόπησης, περιγράφεται η συμπτωματολογία των πασχόντων με αλμπινισμό και η ψυχοκοινωνική τους υποστήριξη, σε ανταπόκριση στις διατυπωμένες ανάγκες συναφούς ενημέρωσης των εκπαιδευτικών. Ως μία σπάνια, γενετικά κληρονομούμενη πάθηση, στον αλμπινισμό παρατηρείται ποικίλου εύρους υποχρωματισμός της τριχοφυΐας, του δέρματος και των ματιών των ατόμων. Στα κλινικά χαρακτηριστικά του, περιλαμβάνονται πολλαπλά συγγενή προβλήματα όρασης και οφθαλμικές αλλοιώσεις, ενώ το νευροψυχολογικό του προφίλ πλειοψηφικά διακρίνεται από τυπικά επίπεδα νοημοσύνης, αναγνωστικά ελλείμματα, καθώς και από δυσχέρειες των επιτελικών και αισθητικο-αντιληπτικών λειτουργιών της μνήμης, της προσοχής, αλλά και της αδρής ή / και λεπτής κινητικότητας. Ακόμη, η πάθηση διέπεται από ένα σύνολο κοινωνικο-συναισθηματικών και προσαρμοστικών δυσκολιών της διαπροσωπικής αλληλεπίδρασης, καθώς και κλινικής ψυχοπαθολογίας. Αντισταθμίζοντας και το ανεπαρκές ευρύτερο κοινωνικοπολιτισμικό πλαίσιο των πασχόντων, νηπιακής έως εφηβικής ηλικίας, αλλά και ενηλίκων, έχουν υλοποιηθεί συγκεκριμένες εξατομικευμένες ή ομαδικές, διεπιστημονικές και μη, ψυχοκοινωνικές παρεμβάσεις, ενίοτε αυξημένης κοινωνικής εγκυρότητας. Στις προσεγγίσεις, συνδυάστηκαν δράσεις ψυχοεκπαίδευσης, συμβουλευτικής, προπονητικής, αθλητισμού, μουσικοθεραπείας, λογοθεραπείας και εργοθεραπείας, σε σχολικό, εξωσχολικό, κατ’ οίκον, ή κλινικό επίπεδο. Πλειοψηφικά, διαπιστώθηκε βελτίωση των σκοπούμενων ενδοατομικών ελλειμμάτων, των διαπροσωπικών και συμπεριφορικών δεξιοτήτων, όπως και της ψυχιατρικής συννοσηρότητας των συμμετεχόντων. Εντούτοις, διευθετώντας τους επιμέρους μεθοδολογικούς περιορισμούς των διεξαχθέντων παρεμβατικών προγραμμάτων και παράλληλα προσαρμόζοντάς τα, ανάλογα με την ηλικία και τη λειτουργικότητα των πασχόντων, διατυπώνονται σχετικές προτάσεις μελλοντικής έρευνας, στοχεύοντας στην ολιστική και ενταξιακή υποστήριξη των ατόμων.
(EL)
The present paper attempts an updated literature review, describing the symptomatology and the psychosocial support of patients with albinism, aiming to meet the needs of educational society’s corresponding information. Albinism represents a rare, genetically inherited condition, characterized by a varying extent of hypopigmentation of the individuals’ hair, skin and eyes. Its clinical features include patients’ multiple congenital visual impairments and ocular lesions, whereas, by majority, its neuropsychological profile is distinguished by the individuals’ typical levels of intelligence, reading deficits, as well as the difficulties of certain executive and sensory-perceptual functions. Moreover, albinism is defined by a set of social-emotional and adaptive difficulties of interpersonal interaction, and of clinical psychopathology. Counterbalancing the patients’ inadequate broader socio-cultural context, a number of personalized or group psychosocial interventions, occasionally interdisciplinary and of increased social validity, has been carried out in preschoolers, primary school-aged children, adolescents and adults with albinism. Combining psychoeducational, counseling, coaching, athletic, music therapy, speech therapy and occupational therapy activities at in-school, extracurricular, domestic, or clinical level, a majoritarian improvement of the targeted participants’ intrapersonal deficits, interpersonal and behavioral skills, as well as of psychiatric comorbidity, was noted. Nevertheless, by arranging the weak methodological points of the conducted interventional programs, the implementation of a set of future research proposals is possible, contributing to the comprehensive and inclusive individuals’ support.
(EN)
