Σκοπός της παρούσης έρευνας είναι η εκτίμηση της επιβάρυνσης, που προκαλεί η παροχή φροντίδας σε
ασθενείς με καρκίνο, οι οποίοι υποβάλλονται σε διαφορετικές θεραπείες, σε δείγμα Ελλήνων φροντιστών με
τη χρήση 5 ερωτηματολογίων.
Μεθοδολογία: Η έρευνα είναι ποσοτική και αποτελεί μια συγχρονική μελέτη, η οποία μελετά τη σχέση της
παροχής φροντίδας σε ασθενείς διαγνωσμένους με καρκίνο και της επιβάρυνσης, που βιώνουν οι φροντιστές
σε μια δεδομένη χρονική στιγμή. Συγκεκριμένα διερευνά 1) πόσο επιβαρυμένοι είναι οι φροντιστές του
δείγματός της έρευνας, 2) ποιους τομείς της ζωής τους έχει επηρεάσει η επιβάρυνση και 3) ποιοι είναι οι
παράγοντες εκείνοι, που επιδρούν σε αυτήν την επιβάρυνση. Το δείγμα αποτελέσαν 103 άτυποι φροντιστές
ασθενών με καρκίνο, οι οποίοι προσέρχονταν για την προγραμματισμένη θεραπεία των οικείων τους, ως
συνοδοί αυτών στα ογκολογικά τμήματα του Πανεπιστημιακού Γενικού Νοσοκομείου Πατρών (ΠΓΝΠ). Η
συλλογή των στοιχείων έγινε το διάστημα από τον Απρίλιο έως και τον Αύγουστο 2018, μέσω δομημένων
προσωπικών συνεντεύξεων των φροντιστών σε χώρο του Τμήματος Ακτινοθεραπευτικής Ογκολογίας του
ΠΓΝΠ. Εκτός από τη λήψη των δημογραφικών τους στοιχείων χρησιμοποιήθηκαν πέντε ερωτηματολόγια: 1)
ZARIT Burden Interview, η οποία μετρά την επιβάρυνση με εύρος βαθμολογίας από 0-88, 2) Modified
Caregiver Strain Index (Μ-CSI), η οποία μετρά το βαθμό έντασης, που προκύπτει από την παροχή φροντίδας
(απασχόληση, χρόνος, οικονομικός, κοινωνικός, σωματικός τομέας) με εύρος βαθμολογίας 0-26, 3) BAKAS
Caregiving Outcomes Scale, η οποία μετρά την ατομική ευεξία, κοινωνική λειτουργικότητα και σωματική
υγεία με εύρος τιμών 1-105, 4) G-HADS-A-D, για τη μέτρηση άγχους και κατάθλιψης με εύρος τιμών από 0-
21 για το άγχος και 0-21 για την κατάθλιψη και 5) η γηριατρική κλίμακα VES-13 για φροντιστές ηλικίας >65
ετών, η οποία αξιολογεί το βαθμό ευαλωτότητας/ έκπτωσης της φυσικής λειτουργικότητας με βαθμούς από 0-
10.
Αποτελέσματα: Το 62,1% του δείγματος της έρευνας ήταν γυναίκες. Από τους 103 συμμετέχοντες τα 25
άτομα (24,3%) είχαν ηλικία 51-60 ετών, 27 άτομα (26,2%) 61-70 ετών και 9 άτομα (8,7%) ήταν άνω των 70
ετών. Άρα οι περισσότεροι συμμετέχοντες του δείγματος είχαν ηλικία άνω των 51 ετών (59,2%). Το 72,8%
του δείγματος ήταν έγγαμοι/ες, το 25,2% δήλωσε ότι είναι απόφοιτοι δημοτικού και το 32% απόφοιτοι
λυκείου. Σχετικά με το επάγγελμά τους, 28 (27,2%) δήλωσαν πως είναι απασχολούμενοι/ες και 31 άτομα
(30,1%) συνταξιούχοι/ες. Το 44,7% των ατόμων δήλωσαν πως η σχέση τους με τον ασθενή είναι συζυγική
και το 32% γονεϊκή. Οι περισσότεροι από τους ασθενείς (Ν=63), δηλαδή το 61,2% υποβάλλονταν σε
ακτινοθεραπεία και 23 άτομα (22,3%) σε χημειοθεραπεία. Το 65% δήλωσε πως διαμένει στο ίδιο σπίτι με τους
ασθενείς. Όσον αφορά στη διάρκεια παροχής φροντίδας στους ασθενείς, 26 άτομα (25,2%) απάντησαν ότι
φροντίζουν τον ασθενή από 1-3 μήνες, 22 άτομα (21,4%) 4-6 μήνες, 18 άτομα (17,5%) 7-12 μήνες, 18 άτομα
(17,5%) πάνω από τρία έτη. Η μέση τιμή επιβάρυνσης στην κλίμακα ZARIT ήταν 25,0 ±13,6 (μικρή έως
μέτρια επιβάρυνση) με υψηλότερη μέση τιμή να παρατηρείται στη διάσταση της προσωπικής έντασης (ΜΤ.
9,4). Τα αποτελέσματα της κλίμακας Μ-CSI ανέδειξαν τη γενική, οικονομική και συναισθηματική ένταση των
φροντιστών. Το 37,9% των φροντιστών, σε τακτική βάση, στενοχωριόταν να βλέπει ότι το πρόσωπο που
φροντίζει έχει αλλάξει, το 22,3% βίωνε τακτικά οικονομική επιβάρυνση και το 25,2% τακτικά ένιωθε
5υπερβολικά επιβαρυμένο. Στην BAKAS (BCOS) κλίμακα, το 68% του δείγματος ανέφερε ότι βιώνει
αρνητικές αλλαγές στη ζωή του γενικά, το 47,6% στο χρόνο για κοινωνικές δραστηριότητες, το 40,8% στο
χρόνο για οικογενειακές δραστηριότητες, το 49,5% στην οικονομική του κατάσταση και το 43,7% στη
συναισθηματική του κατάσταση. Αντίθετα το 63,1% ανέφερε ότι έχει βελτιώσει τη σχέση του με τον ασθενή.
Η μέση τιμή των απαντήσεων τους στην BCOS υπολογίστηκε 61,7± 11,0, τιμή που μαρτυρά βελτίωση της
ζωής τους το διάστημα παροχής φροντίδας. Το 21,4% στην HADS παρουσίαζε κλινική κατάσταση
κατάθλιψης και το 18,5% κλινική κατάσταση άγχους. Στη γηριατρική κλίμακα VES-13 μόνο 6 από τους 25
ηλικιωμένους φροντιστές είχαν βαθμολογία >3, ενδεικτική πιθανής έκπτωσης της λειτουργικότητάς τους.
Τέλος η μεταβλητή, που σχετίζεται στατιστικά με την επιβάρυνση, την ένταση, το άγχος, την κατάθλιψη και
την ευαλωτότητα διεφάνη να είναι μόνο το φύλο του φροντιστή.
Συμπεράσματα: Στην παρούσα έρευνα οι φροντιστές φαίνονται μέτρια επιβαρυμένοι. Ειδικότερα η
επιβάρυνση εντοπίζεται στο συναισθηματικό και οικονομικό τομέα. Οι γυναίκες εμφανίζονται περισσότερο
από τους άνδρες επιβαρυμένες, με ένταση, με κλινικές εκδηλώσεις άγχους, κατάθλιψης και έκπτωση
λειτουργικότητας. Έμφαση θα μπορούσε να δοθεί στο ρόλο των γυναικών φροντιστών, των οποίων τη
φροντίδα θεωρούμε δεδομένη, με σκοπό να ενδυναμώσουμε την ψυχική τους υγεία προκειμένου να είναι πιο
αποτελεσματικές και λειτουργικές για τον εαυτό τους και τους ασθενείς.
Λέξεις κλειδιά: καρκίνος, φροντιστής, φροντίδα, επιβάρυνση, ποιότητα ζωής
The purpose of the present research is to assess the burden that Greek informal caregivers experience by
providing care to cancer patients who are under several kinds of therapy, using 5 questionnaires.
Methodology: The research is quantitative, a cross-sectional study that studies the relationship between care
delivery in patients diagnosed with cancer and the burden experienced by carers at a given time. Specifically,
it investigates (1) how much burdened the carers of this sample are, 2) which aspects of their lives have been
affected by the care burden and 3) what the factors that affect this burden are. The sample is consisted of 103
informal carers, who accompanied the patients for their scheduled treatment in the oncology departments of
the University General Hospital of Patras. Data collection took place from April to August 2018, through
structured personal interviews to carers in the Department of Radiotherapy Oncology of the Hospital. Apart
from the collection of caregivers’ demographic data, five questionnaires were used: 1) ZARIT Burden
Interview, which measures the burden with a score range of 0-88, 2) Modified Caregiver Strain Index (M-
CSI), which measures the degree of strain resulting from care (employment, time, financial, social, physical
domain) with a score range of 0-26, 3) BAKAS Caregiving Outcomes Scale (BCOS), which measures
individual wellbeing, social function and physical health with a score range of 1-105, 4) G-HADS-AD, for
anxiety and depression measurement with a range of 0-21 for anxiety and 0-21 for depression and 5) the VES-
613 geriatric scale for carers aged> 65 years, which assesses the degree of vulnerability / decline of physical
functionality with scores of 0-10.
Results: 62.1% of the participants were female. 25 (24.3%) out of the 103 participants were 51-60 years old,
27 (26.2%) 61-70, and 9 (8.7%) over 70 years old. Therefore, most participants were over 51 years old (59.2%).
72.8% of the sample were married, 25.2% said they were primary graduates and 32% high school graduates.
Regarding their profession, 28 (27.2%) stated that they were employed and 31 persons (30.1%) pensioners.
44.7% of the individuals were husbands/wives of the cancer patients and 32% had a parental relationship with
them. Most of the patients (N = 63), 61.2% were undergoing radiotherapy and 23 (22.3%) chemotherapy. 65%
said they were staying in the same house as the patients. Concerning the duration of caregiving to patients, 26
(25.2%) responded that they have been taking care of the patient from 1-3 months, 22 (21.4%) 4-6 months, 18
(17.5%) 7-12 months, 18 participants (17.5%) more than three years. The mean of ZARIT scale was 25.0 ±
13.6 (low to moderate burden) with higher mean identified in the dimension of personal strain/burden (mean
9.4). The general, economic and emotional burden/strain of caregivers emerged by the M-CSI. 37,9% of the
carers, on a regular basis, was feeling upset to find the person she/he cared for had changed so much from
her/his former self. 22,3% was regularly financially burdened and 25,2% on a regular basis was feeling
completely overwhelmed. In BAKAS Scale (BCOS), 68% of the sample stated that they undergo negative
changes generally in their lives, 47,6% undergo negative changes in the time for social activities with friends,
40,8% in the time for family activities, 49,5% in their financial state and 43,7% in their emotional state. On
the contrary 63,1% reported that they have improved their relationship with the patient. The mean of BCOS
scale was 61,7±11,0, which depicts an improvement in carers’ lives during caregiving. In HADS Scale, 21,4%
of the participants reported clinical symptoms of anxiety state and 18,5% of depression state. The VES-13
scale depicted only 6 out of 25 elderly caregivers having a score of > 3, indicative of a possible
vulnerability/physical decline of their functionality. Finally, the only variable statistically related to the burden,
strain, anxiety, depression and vulnerability was the sex of the caregiver.
Conclusions: In the present study, the caregivers seem to be moderately burdened. More specifically burden
is identified in the emotional and financial domain. Women appear to be more burdened than men, more
strained, with more clinical symptoms of anxiety and depression and more physically vulnerable. The role of
women in caregiving should be pointed out, bearing in mind that their caregiving is taken for granted. Our
concern should be to reinforce their emotional well-being in order to help them becoming more effective and
functional for themselves and their patients.
Key words: cancer, caregiver, caregiving, burden, quality of life
