Περιέχει : πίνακες, γραφήματα, εικόνες
Εισαγωγή: Η υγεία αποτελεί έναν από τους σημαντικότερους παράγοντες ευημερίας ενώ η ποιότητα ζωής εκφράζει συνολικά και ατομικά την ανθρώπινη ανάπτυξη και ευημερία.
Τα Μυελοδυσπλαστικά Σύνδρομα (ΜΔΣ) χαρακτηρίζονται από κλωνικές διαταραχές των αρχέγονων αιμοποιητικών κυττάρων που οδηγούν σε (μυελο)δυσπλαστικές αλλαγές.
Σκοπός: Η παρούσα εργασία στοχεύει στην εκτίμηση της Ποιότητας Ζωής των ασθενών που πάσχουν από ΜΔΣ στοχεύοντας: τη μέτρηση της ποιότητας ζωής τους, την ικανοποίηση από τη θεραπεία και τη διερεύνηση πιθανών συσχετίσεων με δημογραφικούς, ιατρικούς και κοινωνικούς παράγοντες.
Υλικό, Μέθοδος: Χρησιμοποιήθηκαν τρία εγκεκριμένα και πιστοποιημένα ερωτηματολόγια, το SF-36, το EQ-5D (EuroQol) και το QOL-E. Το QOL-E είναι νοσολογικά προσδιορισμένο αποκλειστικά για ΜΔΣ, ενώ τα άλλα δύο ερωτηματολόγια είναι δομημένα προς γενικότερες κατευθύνσεις.
Αποτελέσματα: Το δείγμα είχε μέση ηλικία τα 79,5 έτη. Ο μέσος χρόνος από τη διάγνωση ήταν 64 μήνες. Το 82,9% των ασθενών έπασχε από κάποιο συνοδό νόσημα, που χειροτερεύει την ποιότητα ζωής τους. Υπήρξαν σημαντικές αρνητικές συσχετίσεις όλων σχεδόν των κλιμάκων ποιότητας ζωής με το IPSS-R (International Prognostic Scoring System- Revised). Στην πλειοψηφία των παραμέτρων των ερωτηματολογίων οι συμμετέχοντες άνδρες θεωρούν ότι έχουν καλύτερη ποιότητα ζωής από τις γυναίκες. Οι ασθενείς που είχαν κάνει μεταγγίσεις είχαν χειρότερη ποιότητα ζωής από τους ασθενείς που δεν είχαν κάνει μεταγγίσεις. Τέλος για τις περισσότερες διαστάσεις των ερωτηματολογίων διαφαίνεται ότι οι ασθενείς με τύπο RCMD (Ανθεκτική Κυτταροπενία με Πολυγραμμική Δυσπλασία) είχαν καλύτερη ποιότητα ζωής στους περισσότερους τομείς σε σύγκριση με τους ασθενείς με τύπο RARS (Ανθεκτική Αναιμία με Δακτυλιοειδείς Σιδηροβλάστες) –ταξινόμηση κατά WHO (Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας).
Συμπεράσματα: Η ετερογένεια των νοσημάτων που απαρτίζουν το ΜΔΣ καθρεφτίζει και την ουσιαστική διαφοροποίηση στην ποιότητα ζωής των ασθενών, κάνοντας δυσχερή εκτός από την πλήρη ίαση τους και την δυνατότητα αποτελεσματικής διαχείρισης τους. Τα παραπάνω αποτελέσματα παρέχουν ένα σημείο αναφοράς και αφορμή για μελλοντικές παρεμβάσεις από τους διοικητικούς τομείς των Μονάδων Υγείας σε ασθενείς με ΜΔΣ.
Introduction: Health is one of the most important prosperity factors, while the quality of life reflects in total and individually the human development and well-being.
Myelodysplastic Syndromes (MDS) are characterized by clonal disorders of stem hematopoietic cells, leading to (myelo)dysplastic changes.
Goal: This work aims at assessing Health-Related Quality of Life (HRQoL) of patients with MDS, in order to measuring: their quality of life, satisfaction due to treatment and exploration of possible associations with demographic, medical and social factors.
Material, Method: Three approved and certified questionnaires were used, SF-36, EQ-5D (EuroQol) and QOL-E. QOL-E is exclusively identified for MDS, while the other two questionnaires are structured in directions that are more general.
Results: The sample had a mean age of 79.5 years. The mean time from diagnosis was 64 months. 82.9% of patients suffered from comorbidities, which impaired their quality of life. There were significant negative correlations of almost all life quality scales with IPSS-R (International Prognostic Scoring System- Revised). In the majority of the questionnaire parameters, male participants considered themselves with a better quality of life than women. Patients who had transfused had a worse quality of life compared to non-transfused patients. Finally, statistically significant for most questionnaire dimensions, RCMD (Refractory Cytopenia with Multilineage Dysplasia) type patients had a better quality of life in most areas compared to patients with RARS (Refractory Anaemia with Ring Sideroblasts) -WHO (World Health Organization) classification.
Conclusions: The heterogeneity of MDS diseases also reflects a substantial differentiation in the quality of life of patients, making it difficult not only fully curing them, but also managing them effectively. The above results provide a benchmark and the occasion for future interventions from the health care sector's administrative areas in MDS patients.
