Οι γνωστικές αναπαραστάσεις της ασθένειας καθορίζουν τον τρόπο που τα άτομα
αντιδρούν στη νόσο τους. Η προσαρμογή των ασθενών στη νόσο περιλαμβάνει 3
στάδια: 1) την αναπαράσταση της ασθένειας (representation), 2) την αντιμετώπιση
(coping) και 3) την εκτίμηση (appraisal). Τα στάδια αυτά αλληλοεπηρεάζονται και με
την πάροδο του χρόνου αποκτούν αλληλεξαρτώμενη δυναμική.
Σύμφωνα με το μοντέλο κοινής λογικής, οι αναπαραστάσεις απαρτίζονται από 5
διαστάσεις: 1) ταυτότητα της ασθένειας, 2) αιτίες, 3) χρονιότητα, 4) συνέπειες και 5)
πιθανότητες για θεραπεία και έλεγχο.
Οι τρόποι με τους οποίους οι φροντιστές αντιμετωπίζουν την ασθένεια των οικείων
τους και ο τρόπος που τους συμπεριφέρονται, θα επηρεάζεται και από τις ιδέες που
διαμορφώνουν για την ασθένεια του δικού τους ανθρώπου. Ο βαθμός συμφωνίας των
αναπαραστάσεων ασθενών και φροντιστών έχει ήδη μελετηθεί σε ασθενείς με
έμφραγμα.
Αναμφίβολα, οι πάσχοντες από καρκίνο υποφέρουν από κατάθλιψη, λόγω της
πιθανότητας ενός οδυνηρού θανάτου.
Τα άτομα διαμορφώνουν χαρακτηριστικά προφίλ αναπαραστάσεων για διαφορετικές
ασθένειες, παρά το γεγονός ότι οι διαστάσεις των αναπαραστάσεων είναι οι ίδιες και
υπάρχει διαφορά στην οπτική γωνία των αναπαραστάσεων ανάμεσα σε πάσχοντες
από διαφορετικά νοσήματα. Σε αυτό το σημείο, η παρούσα έρευνα συμβάλλει με
σημαντικές πληροφορίες γύρω από το πώς δομούνται οι αναπαραστάσεις των
ογκολογικών ασθενών που βρίσκονται υπό χημειοθεραπεία.
Επίσης, η παρούσα έρευνα συμβάλλει με τη διερεύνηση του βαθμού συμφωνίας
μεταξύ ασθενών που πάσχουν από νεοπλασίες και των κύριων φροντιστών τους,
135
κυρίως γιατί ακόμα αυτό δεν έχει αποτελέσει αντικείμενο μελέτης στο πεδίο της
ασθένειας του καρκίνου, σε αντίθεση με τη στεφανιαία νόσο, όπου έχουν ήδη γίνει
μελέτες.
Στόχοι της παρούσας έρευνας είναι: 1) η διερεύνηση των αναπαραστάσεων της
ασθένειας του καρκίνου σε ογκολογικούς ασθενείς και η προσαρμογή του
Αναθεωρημένου Ερωτηματολογίου Αντίληψης Ασθένειας (IPQ-R) για τους σκοπούς
της παρούσας μελέτης, 2) η εκτίμηση των επιπέδων κατάθλιψης σε ογκολογικούς
ασθενείς και τους κύριους φροντιστές τους, 3) η εκτίμηση της σχέσης των
αναπαραστάσεων ασθένειας και κατάθλιψης τόσο των ασθενών όσο και των κύριων
φροντιστών τους, 4) η εκτίμηση του βαθμού συμφωνίας αναπαραστάσεων ασθένειας
μεταξύ ογκολογικών ασθενών και των συνοδών τους, 5) η διερεύνηση της επίδρασης
του βαθμού συμφωνίας στην κατάθλιψη τόσο των ασθενών όσο και των κύριων
φροντιστών και τέλος 6) η επανεκτίμηση των αλλαγών των αναπαραστάσεων
ασθένειας τρεις μήνες μετά την αρχική μέτρηση.
Ερευνητικές υποθέσεις της διατριβής:
Υπόθεση 1: Η δομή των αναπαραστάσεων ασθένειας που διαμορφώνουν οι
ογκολογικοί ασθενείς, θα είναι όμοια με εκείνη άλλων ασθενειών με τη διαφορά ότι η
δομή των αναπαριστώμενων αιτιών θα είναι διαφορετική, ωστόσο σύμφωνη με τις
κλασικές θεωρίες αποδόσεων αιτιών, καθώς ο καρκίνος είναι μία πολυδιάστατη
νόσος με αδιευκρίνιστη τις περισσότερες φορές αιτιολογία. Η εκτίμηση των
ψυχομετρικών ιδιοτήτων του IPQ-R, πιθανόν, θα δώσει ικανοποιητικά ευρήματα.
Υπόθεση 2: Υπάρχουν σχετικά υψηλά επίπεδα κατάθλιψης στους συμμετέχοντες.
Υπόθεση 3: Οι διαστάσεις των αναπαραστάσεων ασθένειας συσχετίζονται με τα
επίπεδα κατάθλιψης τόσο των ασθενών όσο και των κύριων φροντιστών τους.
136
Υπόθεση 4: Οι διαστάσεις των αναπαραστάσεων μεταξύ ασθενών και κύριων
φροντιστών διαφέρουν.
Υπόθεση 5: Ο βαθμός συμφωνίας ασθενών και συνοδών στις αναπαραστάσεις θα
συσχετίζεται με τα επίπεδα κατάθλιψης που αυτοί εμφανίζουν και επιπλέον θα
αποτελεί προβλεπτικό παράγοντα για αυτά.
Υπόθεση 6:. Υπάρχουν σημαντικές αλλαγές στις αναπαραστάσεις ασθένειας, τρεις
μήνες μετά την αρχική μέτρηση.
ΜΕΘΟΔΟΣ
Στην έρευνα συμμετείχαν συνολικά 252 ογκολογικοί ασθενείς του Πανεπιστημιακού
Νοσοκομείου Ηρακλείου και 176 κύριοι φροντιστές τους.
Οι αναπαραστάσεις εκτιμήθηκαν με ελληνική μετάφραση του Ερωτηματολογίου
Αντίληψης Ασθένειας (IPQ-R) (Illness Perception Questionnaire-Revised) της οποίας
εκτιμήθηκαν οι ψυχομετρικές ιδιότητες. Επίσης, εκτιμήθηκαν τα επίπεδα κατάθλιψης
των συμμετεχόντων με τη σταθμισμένη στα ελληνικά κλίμακα κατάθλιψης του Beck
(Beck Depression Inventory). Έγινε συλλογή των δημογραφικών στοιχείων των
συμμετεχόντων.
ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ
Υπόθεση 1: Οι αναπαραστάσεις ασθένειας των ογκολογικών ασθενών έχουν
ανάλογη δομή με τη γνωστή προτεινόμενη από το μοντέλο κοινής λογικής, με τη
διαφορά ότι οι αναπαραστάσεις των συναισθημάτων και των συνεπειών συγκρότησαν
έναν κοινό παράγοντα, με δομή έξι παραγόντων, αντί επτά που έχει το αρχικό
ερωτηματολόγιο. Όσον αφορά στη δομή των αναπαριστώμενων αιτιών, επίσης
επιβεβαιώθηκε η αρχική μας υπόθεση ότι θα είναι διαφορετική, αλλά σύμφωνη με
την κλασσική θεωρία αποδόσεων αιτιών. Επιπλέον, όλες οι υπόλοιπες εκτιμήσεις για
τις ψυχομετρικές ιδιότητες του Ερωτηματολογίου Αντίληψης Ασθένειας έδωσαν
137
ικανοποιητικά αποτελέσματα για τη χρήση του παρόντος μέσου μέτρησης για τους
σκοπούς της μελέτης, σύμφωνα με τις υποθέσεις μας.
Υπόθεση 2:. Τα ποσοστά εμφάνισης των επιπέδων κατάθλιψης ήταν υψηλά, εφόσον
σε ασθενείς ήταν 55% και σε συνοδούς 44%.
Υπόθεση 3: Οι συσχετίσεις ανάμεσα σε όλες τις διαστάσεις των αναπαραστάσεων
των ασθενών και το βαθμό κατάθλιψής τους ήταν στατιστικά σημαντικές, εκτός από
την υπο-κλίμακα εξωτερικές αιτίες των αναπαριστώμενων αιτιών. Τα επίπεδα
κατάθλιψης των συνοδών σχετίζονται με τις υπο-κλίμακες: συνέπειες και
συναισθηματικές αναπαραστάσεις ασθένειας, οξεία/χρόνια πορεία νόσου και
ταυτότητα ασθένειας.
Υπόθεση 4: Ασθενείς και κύριοι φροντιστές διαφέρουν στατιστικά σημαντικά, μόνο
αναφορικά με τις συνέπειες και συναισθηματικές αναπαραστάσεις, με τους κύριους
φροντιστές να σημειώνουν υψηλότερα σκορ.
Υπόθεση 5: Ποσοστό από 22% έως 36% των ζευγαριών είχαν συγκρουόμενες
απόψεις. Μόνο η διαφορά των αναπαραστάσεων όσον αφορά στον προσωπικό έλεγχο
της ασθένειας συσχετίζεται στατιστικά σημαντικά με την κατάθλιψη που εμφανίζουν
οι ασθενείς και η διαφορά στον έλεγχο μέσω θεραπείας και την κατάθλιψη που
εμφανίζουν οι συνοδοί. Με μόνο αυτές τις δύο συσχετίσεις, δεν προκάλεσε έκπληξη
το γεγονός ότι κανένας από τους παράγοντες των διαφορετικών αναπαραστάσεων δεν
βρέθηκε να αποτελεί στατιστικά σημαντικό προβλεπτικό παράγοντα για την
κατάθλιψη των συμμετεχόντων.
Υπόθεση 6: Τρεις μήνες μετά την αρχική μέτρηση, βρέθηκε για τους μεν ασθενείς
διαφορά μόνο στην υπο-κλίμακα οξεία/χρόνια διάρκεια της ασθένειας με τους
ασθενείς να αναπαριστούν την ασθένειά τους ως πιο χρόνια μετά την πάροδο τριών
μηνών και στους δε συνοδούς, μόνο στην υπο-κλίμακα κατανόηση της ασθένειας,
138
Λιγότερες διαστάσεις των αναπαραστάσεων βρέθηκαν να σχετίζονται με τα επίπεδα
κατάθλιψης από ότι στην πρώτη μέτρηση. Στατιστικά σημαντικές διαφορές στις
αναπαραστάσεις ανάμεσα στους ασθενείς και τους κύριους φροντιστές στη δεύτερη
μέτρηση, βρέθηκαν μόνο στην υπο-κλίμακα κατανόηση ασθένειας σε αντίθεση με την
πρώτη μέτρηση, όπου είχαν βρεθεί διαφορές μόνο στις συνέπειες και
συναισθηματικές αναπαραστάσεις που διαμόρφωσαν οι συμμετέχοντες.
Συγκρουόμενες απόψεις σχετικά με την ασθένεια διαμόρφωσε ένα ποσοστό που
κυμαίνεται από 27% έως 41% ανάμεσα στα ζευγάρια.
ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ
Η προσαρμογή στα ελληνικά του Αναθεωρημένου Ερωτηματολογίου Αντίληψης
Ασθένειας (IPQ-R) έδειξε ότι οι ογκολογικοί ασθενείς διαμορφώνουν
αναπαραστάσεις ανάλογης δομής με το πρωτότυπο, αλλά ότι διαφέρουν στις
αναπαριστώμενες αιτίες, υποδηλώνοντας ένα χαρακτηριστικό προφίλ αναπαράστασης
του καρκίνου. Κατεδείχθη η ανάγκη ευρύτερης στάθμισής του για τη συγκεκριμένη
νόσο, όπως άλλωστε, έχουν επισημάνει και οι συγγραφείς του πρωτότυπου. Οι
συμμετέχοντες ανέδειξαν υψηλά ποσοστά κατάθλιψης σχετιζόμενα με τις
αναπαραστάσεις τους. Ο βαθμός συμφωνίας των αναπαραστάσεων προσωπικού
ελέγχου ασθενών και συνοδών σχετίζεται με την κατάθλιψη των ασθενών και ο
βαθμός συμφωνίας αναπαράστασης ελέγχου μέσω θεραπείας με την κατάθλιψη των
συνοδών. Το 22-36% των ζευγαριών είχαν, αναλόγως της αναπαράστασης,
αλληλοσυγκρουόμενες απόψεις. Το μοντέλο κοινής λογικής έχει ιδιαίτερη σημασία
για ολοκληρωμένη εκτίμηση του ογκολογικού ασθενή και του περιβάλλοντός του.
(EL)
Ιllness perceptions determine the way individuals react to their illness. Patients’
psychological adjustment to their illness includes: 1) illness representation, 2) coping,
3) appraisal. These stages are mutually affected and are dynamically inter-related
through time.
According to the common sense model, representations consist of 5 dimensions: 1)
illness identity, 2) causes, 3) time-line, 4) consequences and 5)
controllability/curability.
Carer’s ways of reaction to their patient’s illness and their behavior towards them is
affected by the ideas they shape about the illness of their relatives. The degree of
congruence between carers’ and patients’ representations has been so far, studied in
patients suffering from myocardial infarction.
Undoubtedly, cancer patients suffer from depression due to the possibility of a painful
death.
Individuals form different illness perceptions for different illnesses, although illness
perception components are the same. There is also a different point of view for
different kind of illnesses between patients. At this point, the present study contributes
with important information on the structure of cancer patients’ undergoing
chemotherapy representations
Moreover, the present study contributes to the knowledge regarding the degree of
congruence between cancer patients’ and their main caregivers’ illness perceptions,
mainly because this fact has not yet been studied in the field of cancer, although it has
been studied on myocardial infarction patients.
140
The present study aims to: 1) assess cancer patients’ illness perceptions and the
psychometric properties of the Greek translation of the Revised Illness Perceptions
Questionnaire (IPQ-R) 2) assess the levels of depression in cancer patients and their
main caregivers, 3) assess the relationship between illness perceptions and depression
both in patients and caregivers, 4) assess the degree of congruence of illness
perceptions between cancer patients and caregivers, 5) assess the affect of the degree
of congruence in illness perceptions on both patients’ and caregivers’ depression and
finally, 6) assess possible changes of illness perceptions within a period of three
months after the first assessment.
Hypotheses:
Hypothesis 1: The structure of cancer patients’ illness perceptions are similar to the
structure of illness perceptions in patients suffering from other chronic conditions,
with a difference in the structure of causal attributions. However, the structure of
causal attributions are similar to the causal attribution theory. The assessment of the
psychometric properties of the Greek translation of the Revised Illness Perception
Questionnaire provides satisfactory results.
Hypothesis 2: Participants score high in depression scales.
Hypothesis 3: Illness perceptions components are related to depression levels both in
patients and caregivers.
Hypothesis 4: Patients’ illness perceptions components differ significantly from
caregivers’ illness perceptions components.
Hypothesis 5: The degree of congruence between patients’ and caregivers’ illness
perceptions is related to the levels of depression and is a predictive factor for
depression.
141
Hypothesis 6: There are significant changes in illness perceptions components three
months following the first assessment.
METHOD
A total of 252 cancer patients of the University Hospital of Heraklion and 176 main
caregivers took part in the study.
A Greek translation of the Revised Illness Perception Questionnaire (IPQ-R), which
psychometric properties are assessed as part of the study, was handed out to the
participants in order to assess their illness perceptions. Moreover, the standardized in
Greek version of the Beck Depression Inventory (B.D.I.) was also handed out to the
participants in order to assess their levels of depression. Demographic and medical
information was also gathered from patients’ medical file.
RESULTS
Hypothesis 1: Cancer patients’ illness perceptions reveal a similar structure to the one
suggested by the common sense model, with the only difference being that
consequences and emotional representations loaded to the same factor, providing a
model of six, instead of seven factors of the original questionnaire. As far as causal
representations are concerned, our hypothesis was confirmed, since their structure was
different, however in accordance with causal attribution theory. Moreover, the
psychometric properties of the scale provided satisfactory results and suggest that it is
safe to use for the purposes of the specific study.
Hypothesis 2: High levels of depression were found for the participants, since 55% of
the patients and 44% of the caregivers scored high on the depression scale.
Hypothesis 3: Correlations between patients’ illness perceptions components and
levels of depression were significant for all the dimensions, except for the dimension
of external causal attributions. Caregivers’ levels of depression were related
142
significantly with consequences and emotional representations, acute/chronic timeline
and illness identity.
Hypothesis 4: Patients and caregivers differ significantly only in the dimension of
consequences and emotional representations, with caregivers scoring higher.
Hypothesis 5: A percentage between 22% and 36% of the patient-caregiver dyads had
congruent beliefs about the illness. Personal control was the only dimension which
incongruence between patients and caregivers was significantly related to patients’
levels of depression. Also, treatment control was the dimension which incongruence
was significantly related to caregivers’ levels of depression. With only those two
significant correlations, it was not a surprise that none of the illness perceptions
incongruences was found to be a predictive factor for participants’ depression.
Hypothesis 6: Three months after the first assessment, and as far as patients are
concerned, the only difference was found in the dimension of acute/chronic timeline
with patients forming the belief that their illness is more chronic after the three month
period. As far as caregivers are concerned, the only difference was found in the illness
coherence dimension with caregivers scoring higher in the second assessment. Fewer
dimensions were found to be significantly related to the levels of depression than in
the first assessment. Significantly different beliefs between patients and caregivers
were found in the dimension illness coherence, in contrast to the first assessment,
where differences were significant only on the dimension consequences and
emotional representations. Congruent illness beliefs were found on a percentage
between 27% and 41% of the patients-caregivers dyads.
CONCLUSIONS
Translation of the IPQ-R has good reliability and similar structure to that of the
original. The need for more specific standardization of the scale for cancer patients
143
has been revealed, as the authors have suggested. Participants showed high levels of
depression, significantly correlated to their illness perceptions. The degree of
congruence of personal control was related to patients’ levels of depression and the
degree of congruence of treatment control was related to caregivers’ levels of
depression. A percentage between 22% and 36% of the patient-caregivers dyads,
depending on the illness perceptions components, had divergent perceptions.
Common sense model plays an important role for a more integrated assessment of the
cancer patient and his caregiver.
(EN)
