Εισαγωγή: Οι νεφρικές νόσοι διαδραματίζουν καθοριστικό ρόλο στην ποιότητα της ζωής του ασθενούς, καθώς πέρα από την σωματική υγεία, είναι πιθανό να επηρεαστεί και η ψυχική του υγεία αλλά και η κοινωνική του δραστηριότητα. Στην περίπτωση ενός παιδιού με νεφρική νόσο, οι επιπτώσεις έγκειται όχι μόνο στο ίδιο το παιδί αλλά και στα υπόλοιπα μέλη της οικογένειάς του.
Σκοπός: Σκοπός της παρούσας διπλωματικής εργασίας είναι η αποτύπωση των βιωμένων εμπειριών των οικογενειών με παιδί που πάσχει από νεφρική νόσο.
Μέθοδος: Για την εκπόνηση της διπλωματικής εργασίας επιλέχθηκε η μέθοδος της βιβλιογραφικής ανασκόπησης. Για την επιλογή των άρθρων πραγματοποιήθηκε αναζήτηση λέξεων κλειδιών σε επιστημονικές βάσεις δεδομένων όπως το Pubmed, Google Scholar, ERIC και Scopus. Η αναζήτηση της βιβλιογραφίας πραγματοποιήθηκε τους μήνες Φεβρουάριο έως Μάιο 2022. Ύστερα από την εφαρμογή των κριτηρίων ένταξης/ αποκλεισμού επιλέχθηκαν 18 πρωτογενείς μελέτες ποιοτικού ερευνητικού σχεδιασμού.
Αποτελέσματα: Διαπιστώθηκε ότι, μετά τη διάγνωση ενός παιδιού με νεφρική νόσο τόσο το ίδιο το παιδί όσο και τα υπόλοιπα μέλη της οικογένειας
καταβάλλονται από συναισθήματα άγχους, θλίψης και έντονης ανησυχίας για την εξέλιξη της υγείας του παιδιού. Επιπλέον, οι σχέσεις μεταξύ των μελών της οικογένειας γίνονται στενότερες, ενώ επίσης δημιουργείται μια σχέση ασθενούς- φροντιστή εξαιτίας των αυξημένων αναγκών του πάσχοντος παιδιού. Παρόλα αυτά, αποτυπώθηκαν και ορισμένες αρνητικές βιωμένες εμπειρίες των γονέων, όπως οι συγκρούσεις στο οικογενειακό περιβάλλον, ο περιορισμός της κοινωνικής δραστηριότητας των μελών της οικογένειας, η δημιουργία αισθήματος παραμέλησης από τα υγιή αδέρφια, καθώς και η αρνητική στάση που μπορεί να αντιλαμβάνονται τα μέλη της οικογένειας από τον κοινωνικό περίγυρο. Ακόμη, μέσα από τη συστηματική ανασκόπηση αναδείχθηκε η ανάγκη συναισθηματικής, συμβουλευτικής και πρακτικής υποστήριξης της οικογένειας από επαγγελματίες υγείας και φορείς, ώστε να μπορούν να ανταπεξέλθουν με αποτελεσματικό τρόπο στην θεραπευτική αντιμετώπιση της νεφρικής νόσου.
Συμπεράσματα: Γενικότερα, μπορεί να γίνει ο ισχυρισμός ότι ο τρόπος με τον οποίον θα διαχειριστούν την κατάσταση τα διαφορετικά άτομα, ενδέχεται να επηρεάσει είτε θετικά είτε αρνητικά τις μεταξύ τους σχέσεις. Η εν λόγω μελέτη επισημαίνει την ανάγκη για ενημέρωση και εκπαίδευση των γονέων για τον τρόπο που θα διαχειριστούν την νέα κατάσταση. Για τον λόγο αυτό είναι σημαντικό να εφαρμόζονται προγράμματα συμβουλευτικής γονέων, εκπαίδευσης και συναισθηματικής υποστήριξης, σε συνδυασμό με την ταυτόχρονη εκπαίδευση του νοσηλευτικού προσωπικού για την καλύτερη υποστηρικτική φροντίδα των οικογενειών με παιδιά με νεφρική νόσο.
(EL)
Introduction: Kidney diseases play a decisive role in the patient's quality of life, while beyond the physical health, it is possible that the patient’s mental health and social activity will be affected. In the case of a child with kidney disease, the impacts lie not only on the child itself but also on the rest of their family.
Purpose: The purpose of this master thesis is to capture the lived experiences of families with a child suffering with kidney disease.
Method: The literature review method was chosen for the preparation of the master thesis. For the selection of the articles, there was made research of keywords in scientific databases such as Pubmed, Google Scholar, ERIC and Scopus. The literature search was carried out in the months from February to May 2022. After applying the inclusion/exclusion criteria, 18 primary studies of qualitative research design were selected.
Results: It was found that, after the diagnosis of a child with kidney disease, both the child itself and the rest of the family are overwhelmed with feelings of anxiety, sadness and intense concern about the development of the child's health. In addition, the relationships between the family members become closer, while also
a patient-caregiver relationship gets created due to the increased needs of the ailing child. Nevertheless, some negative lived experiences of parents were also recorded, such as conflicts in the family environment, the limitation of social activities of family members, the creation of feelings of neglect by the healthy siblings, as well as a negative attitude that can be perceived by family members from the social environment. Furthermore, through the systematic review, the need for emotional, counseling and practical support towards the family from health professionals and agencies was highlighted, so that they can cope effectively with the treatment handling of the kidney disease.
Conclusions: Generally, it can be claimed that the way in which different people will manage the situation, may affect either positively or negatively the relationships between them. This research points out the need to inform and educate parents on how to manage the new situation. For this reason, it is important to implement parental counseling, educational and emotional support programs, in combination with the simultaneous training of nursing staff for the best supportive care of families with children ailing with kidney disease.
(EN)
/aggregator-openarchives/portal/institutions/uoa
