Περίληψη
Η ενεργή στάση των γονέων παιδιών με αναπηρία προωθεί την ενεργό συμμετοχή τους στον σχεδιασμό της μετάβασης προς την ενηλικίωση, την ενίσχυση των δυνατοτήτων διαβίωσης των παιδιών τους σε ανεξάρτητα περιβάλλοντα, την βελτίωση του αυτοπροσδιορισμό τους και τη διασφάλιση μιας ποιοτικής κοινωνικής ζωής. Έρευνες αναφορικά με το γονεϊκό ρόλο έχουν γίνει αρκετές, όπως αντιστοίχως και για τον σχεδιασμό για τη μετάβαση προς την ενηλικίωση σε διεθνές και τοπικό επίπεδο. Αντίθετα, ποιοτικές έρευνες χειραφετικής προσέγγισης σε πληθυσμό γονέων και ακόμα περισσότερο των ίδιων των ανθρώπων με αναπηρία είναι πολύ λιγότερες.
Η παρούσα εργασία, μέσα από την ερμηνευτική χειραφετική προσέγγιση, επιχειρεί να διερευνήσει τις φωνές των ίδιων των μητέρων παιδιών με αναπηρία, τις αντιλήψεις, προσδοκίες, τα εμπόδια και τις προτάσεις που θέτουν οι ίδιες αναφορικά με τη μετάβαση προς την ενηλικίωση των παιδιών τους, τη σημασία και την αναγκαιότητα της δημιουργικής απασχόλησης και της εργασιακής απασχόλησης.
Το θέμα και τα ερευνητικά ερωτήματα αναδιαμορφώθηκαν κατόπιν συζητήσεως μεταξύ των μητέρων του δείγματος και δεν επιβλήθηκαν από την ερευνήτρια. Σε κάθε στάδιο της έρευνας, ζητούνταν από τις μητέρες να εκφράσουν τις απόψεις και την κριτική τους για τα ερευνητικά ζητήματα. Το ερευνητικό εργαλείο που χρησιμοποιήθηκε ήταν οι ατομικές ημιδομημένες συνεντεύξεις. Το δείγμα σκοπιμότητας απαρτίστηκε από έξι μητέρες παιδιών με αναπηρία, μαζί με τη συγγραφέα – ερευνήτρια καθώς είναι μητέρα παιδιού με αναπηρία. Η πρόσκληση προς τις μητέρες για την συμμετοχή στην συγκεκριμένη έρευνα διασαφήνιζε τις αρχές της κοινωνικής-πολιτισμικής προσέγγισης της αναπηρίας και την ενταξιακή εκπαίδευση. Η μέθοδος ανάλυσης των ευρημάτων ακολούθησε τη θεματική ανάλυση περιεχομένου.
Τα ευρήματα της παρούσας έρευνας ανέδειξαν ότι οι μητέρες στην πλειονότητα τους θεωρούν βασικό προαπαιτούμενο την εκπαίδευση και την ανάπτυξη δεξιοτήτων καθημερινής ζωής για τη μετάβαση στην ενηλικίωση και την αυτονόμηση των παιδιών τους. Επίσης, αναδύθηκε η πρόθεση των μητέρων παιδιών που έχουν παιδιά με και χωρίς αναπηρία να μη κάνουν διακρίσεις ως προς τον τρόπο που μεγαλώνουν τα δυο τους παιδιά, διατηρώντας μια κοινή στάση με βλέψεις και φιλοδοξίες προς μια γενική κατεύθυνση αναφορικά με την ενηλικίωση τους. Επιπρόσθετα, αναδύθηκε το θέμα της αναδυόμενης ενηλικίωσης. Στις προτάσεις των μητέρων σχετικά με την μετάβαση στην ενηλικίωση των παιδιών τους ήταν η εκπαίδευση των νέων με αναπηρία για την ανάληψη εργασίας σε εκπαιδευτικούς οργανισμούς ή/ και Κοινωνικές Συνεταιριστικές Επιχειρήσεις (Κοινσεπ), που δύναται να συσταθούν από τους ίδιους τους γονείς. Επίσης, η αμειβόμενη εργασία τους σε δράσεις ή εργασιακούς χώρους που μπορεί να δημιουργήσει η Κοινσεπ ή δωρεάν διαβίωση στη Στέγη Υποστηριζόμενης διαβίωσης ως ανταποδοτική αμοιβή για την εργασία τους. Ως επιθυμητό περιβάλλον ανεξάρτητης διαβίωσης από τις μητέρες αποτελεί είτε η προσωπική κατοικία του ενήλικα με αναπηρία με την επίβλεψη/εποπτεία του γονέα ή φροντιστή ή και οι Στέγες Υποστηριζόμενης διαβίωσης, στον αστικό ιστό, με εξειδικευμένο προσωπικό και οργάνωση που θα σέβονται τις επιθυμίες, την ιδιωτικότητά, την προσωπικότητα και τις ατομικές επιλογές των παιδιών.
Λέξεις κλειδιά: μητέρες ατόμων με αναπηρία, χειραφετική έρευνα, μετάβαση στην ενηλικίωση ατόμων με αναπηρία, αναδυόμενη ενηλικίωση, ανεξάρτητη διαβίωση, αυτόνομη ή υποστηριζόμενη διαβίωση.
(EL)
Abstract
Views and expectations of mothers of children with disabilities regarding their children's transition to adulthood: an emancipatory research approach.
The active attitude of the parents of children with disabilities promotes their active participation in planning the transition to adulthood, strengthening their children's living possibilities in independent environments, improving their self-determination and ensuring a quality social life. There has been a lot of research on parenting, as well as planning for the transition to adulthood at international and local levels. On the contrary, qualitative researches of emancipatory approach in population of parents and even more of disabled people themselves are much less.
This research, through the interpretive emancipatory approach, attempts to investigate the voices of the mothers of children with disabilities themselves, the perceptions, expectations, obstacles and suggestions they put forward regarding the transition to adulthood of their children, the importance and necessity of creative employment and professional employment.
The topic and research questions were reformulated after discussion among the mothers in the sample and were not imposed by the researcher. At each stage of the research, the mothers were asked to express their opinions and criticism about the research questions. The research tool used was individual semi-structured interviews. The feasibility sample consisted of six mothers of children with disabilities, together with the author-researcher as she is a mother of a child with disabilities. The invitation to mothers to participate in this research clarified the principles of the socio-cultural approach to disability and inclusive education. The method of analyzing the findings followed the thematic content analysis.
The findings of this research showed that the majority of mothers consider education and the development of daily life skills to be a key prerequisite for the transition to adulthood and the autonomy of their children. Also, the intention of the mothers of children who have children with and without disabilities to not discriminate in the way their two children grow up, maintaining a common attitude with visions and aspirations in a general direction regarding their adulthood, emerged. Additionally, the theme of emerging adulthood emerged. Among the proposals of the mothers regarding the transition to adulthood of their children was the training of young people with disabilities to take up work in educational organizations and/or Social Cooperative Enterprises (Coinsep), which can be set up by the parents themselves. Also, their paid work in actions or workplaces that Coinsep can create or free living in the Supported Living Shelter as remunerative pay for their work. The desired environment for independent living by mothers is either the personal residence of the disabled adult under the supervision/supervision of the parent or carer or the Supported Living Shelters, in the urban fabric, with specialized staff and organization that will respect the wishes, privacy , the personality and individual choices of the children.
Keywords: mothers of people with disabilities, emancipatory research, transition to adulthood of people with disabilities, emerging adulthood, independent living, independent or supported living.
(EN)
Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών
