Σκοπός της παρούσας εργασίας είναι η παρουσίαση της βιωμένης εμπειρίας μίας σχετικά άγνωστης διαταραχής, της πομφολυγώδους μαστοκύττωσης ή μαστοκυττάρωσης. Η έμπνευση του να αναλυθεί διεξοδικά το τι είναι αυτή η ασθένεια και ποια είναι η συνήθης κοινωνική συμπεριφορά απέναντι σε άτομα με μαστοκύττωση, καθώς και το πώς νιώθουν οι ίδιοι οι ασθενείς, προήλθε από τον μικρό ξάδερφό μου και πάσχοντα της ασθένειας, Αλέκο.
Για την καλύτερη δυνατή κατανόηση της ασθένειας, στο πρώτο κεφάλαιο θα ξεκινήσουμε παρουσιάζοντας στοιχεία και πληροφορίες από την ιστορία της νόσου και, συγκεκριμένα, από 1869 που καταγράφτηκαν τα πρώτα συμπτώματα της ασθένειας στην ιστορία της ιατρικής. Στη συνέχεια, θα παρουσιαστούν βασικοί παράγοντες που παίζουν σημαντικό ρόλο στην πρόκληση, καθώς και στη διάγνωση της ασθένειας. Αφού γνωστοποιηθούν τα παραπάνω, θα αναλυθεί λεπτομερώς η κάθε μορφή τη ασθένειας, το πώς διαφοροποιούνται οι λειτουργίες και οι αντιδράσεις του οργανισμού ενός ασθενή σε σχέση με έναν υγιή οργανισμό. Έπειτα, θα αναλυθούν διεξοδικά οι δυο μορφές της μαστοκυττάρωσης, τα συμπτώματα κάθε μορφής μαστοκυττάρωσης, καθώς και τα αίτια που την προκαλούν. Θα κλείσουμε το πρώτο κεφάλαιο με την απόπειρα απάντησης στο ερώτημα αν τελικά υπάρχει θεραπεία της ασθένειας και ποιες οι ιδιαιτερότητες της θεραπείας όταν πρόκειται για παιδιατρικό ασθενή, ενώ θα παρουσιαστεί και συγκεκριμένο περιστατικό μαστοκυττάρωσης δύο ελλήνων γιατρών για να αναδειχθούν όλα αυτά.
Στο δεύτερο κεφάλαιο, θα εστιάσουμε στη βιωμένη εμπειρία της ασθένειας. Διότι, παρά τον κυρίαρχο επιστημονικό λόγο, κάτι θα μας λείπει. Και αυτό είναι το πώς το βιώνει τελικά ο ίδιος ο ασθενής την ασθένεια. Έτσι, λοιπόν, μεταφέροντας γραπτά βιντεοσκοπημένες συνεντεύξεις από τους γονείς και τον μεγάλο αδελφό του ασθενή, καθώς και από τον ίδιο τον ασθενή και ξάδελφο μου, Αλέκο, θα βιώσουμε τα συναισθήματα και τις καταστάσεις που έχει ζήσει ο συγκεκριμένος ασθενής.
(EL)
The purpose of the present thesis is the presentation of the experience of a relative unknown disorder called mastocytosis. My little cousin Alecos, who is a sufferer of this disease gave me the inspiration to thorough analyze this disease and also what is the usual social behavior against people with mastocytosis and how the patients themselves feel about it. For the better understanding of the disease in first chapter, i will start presenting evidence and information about the history of the disease and specifically from 1869, when the first symptoms were recorded in the history of medical science . Moreover i will present basic factors that play a key role in the appearance and the diagnosis of the disease . Afterwards every type of this disease will be analyzed on how the functions and reactions of a healthy organism differentiate in comparison of a patient's orgsanism. Next the two kinds, the symptoms of every kind and the causes that provoke the mastocytosis will be analytically explained. Closing the first chapter i will attempt to answer, if there is actually a cure of this disease and what are its specialties when it comes to a child patient, while we will present a particullar incident of mastocytosis of two greek doctor in order to prove all the above.
In the second chapter we will focus on the experience of the disease itself. Because inspite of what the science has to say about it we will miss the everyday needs and experiences of the patient. Thats why by written interviews from the parents, the big brother and the patient himself Alecos we will comprehend the feelings and situations that the particular patient has experienced.
(EN)
Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών
