Αντικείμενο της παρούσας μελέτης αποτελεί η διερεύνηση της σχέσης των μουσείων με τα άτομα με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος. Αναμφισβήτητα η σχέση αυτή φαντάζει περισσότερο από αναγκαία τον εικοστό πρώτο αιώνα που διανύουμε, ωστόσο δε θα ήταν υπερβολή να ειπωθεί πως βρίσκεται ακόμα στα σπάργανα σε διεθνή κλίμακα, ενώ για την ελληνική πραγματικότητα αποτελεί αχαρτογράφητο πεδίο.
Η πολυπλοκότητα της διαταραχής, από τη μία και αντίστοιχα η πολυπλοκότητα του ρόλου που καλείται να διαδραματίσει το μουσείο ως θεσμός στις κοινωνίες του σήμερα, ενδεχομένως έχουν συμβάλλει στην αναβολή ανάπτυξης μιας ουσιαστικής σχέσης μεταξύ τους σε αντίθεση, ίσως, από ό,τι ισχύει για άλλες μορφές αναπηρίας, όπου οι δεσμοί με το μουείο μετρούν περισσότερο καιρό.
Προκειμένου να επιτευχθεί μία σφαιρική προσέγγιση του ζητήματος, χρησιμοποιήθηκαν διάφορες μέθοδοι καθόλη τη διάρκεια εκπόνισης της εν λόγω έρευνας. Αναλυτικότερα, το θέμα προσεγγίστηκε βιβλιογραφικά αξιοποιώντας, παράλληλα, και τις διαθέσιμες διαδικτυακές πηγές. Επιπλέον, αποφασίστηκε η διεξαγωγή έρευνας κοινού απευθυνόμενη σε γονείς ατόμων με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος, με στόχο να καταγραφεί η δική τους εμπειρία αναφορικά με τη σχέση τους με τα μουσεία στην Ελλάδα. Ακόμη, επιχειρήθηκε ο σχεδιασμός ενός εκπαιδευτικού προγράμματος εξειδικευμένου για παιδιά με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος υψηλής λειτουργικότητας.
Αυτοί είναι οι τρεις βασικοί άξονες γύρω από τους οποίους διαρθρώθηκε η έρευνα και κάθε ένας από αυτούς αναλύεται λεπτομερώς στα ακόλουθα κεφάλαια.
Ειδικότερα, στο πρώτο κεφάλαιο επιχειρείται μία πιο θεωρητική προσέγγιση του θέματος με αφετηρία τη σύνδεση του σημερινού μουσείου και τη συμβολή του στο well-being των επισκεπτών και ωφελουμένων των δράσεών του. Το ζήτημα αυτό είναι μεγίστης σημασίας για την ομάδα κοινού που μελετήθηκε, καθώς η κοινωνική συμμετοχή σε περιβάλλοντα όπως τα μουσεία ενέχει συχνά απρόβλεπτες προκλήσεις, την ίδια στιγμή που τα μουσεία μοιάζουν από τους καταλληλότερους χώρους για να υπερκεράσουν αυτές τις προκλήσεις.
Περνώντας στο δεύτερο κεφάλαιο της μελέτης γίνεται μία αναφορά σε ζητήματα σχετικά με την προσβασιμότητα των μουσείων συνολικά για τα ΑμεΑ, για να μεταπηδήσουμε στο κυρίως θέμα, που είναι η προαγωγή της προσβασιμότητας των ατόμων με ΔΑΦ στα μουσεία.
Πριν τη λεπτομερή καταγραφή παραμέτρων σχετικών με το ζήτημα αυτό, κρίθηκε σκόπιμο να μεσολαβήσει ένα κεφάλαιο αφιερωμένο στη φύση της Διαταραχής Αυτιστικού Φάσματος, προκειμένου να γίνουν αντιληπτές οι δυσκολίες που αντιμετωπίζουν τα άτομα αυτά και τις οποίες τα μουσεία οφείλουν να γνωρίζουν και να λαμβάνουν υπόψιν κατά τον σχεδιασμό τους για τη συγκεκριμένη μερίδα κοινού.
Στο τέταρτο κεφάλαιο, επομένως, καταγράφονται καλές πρακτικές μουσείων του εξωτερικού αναφορικά με την προσβασιμότητα των ατόμων με ΔΑΦ με έμφαση σε παραδείγματα από τις Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής και τη Βρετανία, καθώς φαίνεται να είναι οι πιο ενημερωμένες χώρες σε σχέση με το θέμα. Η προσοχή εστιάζεται και σε συγκεκριμένα προγράμματα μουσείων, πιο εξειδιεκυμένων θα έλεγε κανείς, τα οποία καλύπτουν ένα ικανοποιητικό εύρος θεματικών και μεθοδολογιών.
2
Στη συνέχεια, σημειώνονται η διαδικασία σχεδιασμού και διεξαγωγής της έρευνας κοινού ακολουθούμενες από τα αποτελέσματά της και την απόπειρα ερμηνείας τους συσχετίζοντάς τα με εκείνα αντίστοιχων ερευνών που έχουν προηγηθεί στον μουσειακό χώρο.
Ακολούθως, αποτυπώνεται ο σχεδιασμός του εξειδικευμένου εκπαιδευτικού προγράμματος για παιδιά με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος υψηλής λειτουργικότητας, το οποίο στηρίζεται στην ήδη υπάρχουσα μεθοδολογία του Γνωσιακού Συμπεριφορικού Δράματος. Πηγή έμπνευσης των δραστηριοτήτων που εντάσσονται στο πρόγραμμα αποτέλεσε ο μουσειακός χώρος και η ιστορία του Πλωτού Μουσείου «Νεράιδα», για το οποίο δίνονται, επίσης, οι απαραίτητες πληροφορίες.
Καταληκτικά, υπογραμμίζονται τα συμπεράσματα που προκύπτουν από το σύνολο της έρευνας, καθώς και σκέψεις της γράφουσας για το μέλλον της περαιτέρω διερεύνησης του κυρίαρχου ζητήματος της σχέσης των μουσείων με τα άτομα με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος στην ελληνική πραγματικότητα.
(EL)
The objective of this study is to explore how the social and educational space of modern museums can be a safe and enjoyable field for developing activities to educate and support children with Autism Spectrum Disorder (ASD). Undoubtedly this relationship under construction, as the title of this study indicates, seems more than necessary during the twenty-first century. However it would not be an exaggeration to say that it is still in its infancy on an international scale, while for the greek reality it is an uncharted field.
This is definitely a topic of international scope -rather universal and not purely European- concerning the ability of museum organizations to contribute to the relief support of vulnerable social groups. Especially in the framework of the European institutions, international associations and interventions have been created and/or strengthened in order to promote the rights of people with ASD and their families and help them improve their quality of life.
In order to achieve a comprehensive approach to the issue, various methods were used throughout the elaboration of this research. More specifically, for the documentation of the study, up to date and valid interdisciplinary literature was deployed. Moreover, this study includes elements of primary research that are related to the findings of international researches, as a result of the conduction of an audience survey addressed to the parents of people with ASD. In addition, attempts were made towards the conception of an educational program specialized for children with ASD using an efficient methodology that combines the field of psychology with the one of culture (studies of culture and performing arts). Those are the three main axes of the whole research and each of them is analyzed in detail in the following chapters.
In particular, in the first chapter a more theoretical approach to the subject is attempted starting from the connection and contribution of today’s museum to the well-being of its visitors and beneficiaries, while moving on to the main topic, which is the promotion of the accessibility of people with ASD in museums. This issue is of extremely high importance to the target audience, as social participation in environments such as museums often involves unforeseen challenges, while at the same time museums are considered among the most suitable places to overcome these challenges.
The second chapter lists good practices of museums globally regarding the accessibility of people with ASD. Attention is also focused on specialized museum programs, which cover a sufficient range of topics and methodologies.
Then, the process of planning and conducting the audience research is noted, followed by the attempt to interpret its results associating them to those of similar studies that have preceded in the museum sector.
In the fourth chapter of this study the planning of a specialized educational program for children with ASD is described, which is based on the already existing methodology of the Cognitive Behavioral Drama. The source of inspiration for the activities included in the program was the museum space and the history of Neraida Floating Museum, for which the necessary information is also given.
Finally, the conclusions that emerge from the whole study are underlined, as well as the author's thoughts on further investigation of the dominant issue of the relationship between museums and people with ASD in Greece.
(EN)